Man dør af ALS af Edith Predbjørn Jensen - ALS gruppe Danmark

Medlems login

Post Info

TOPIC: Man dør af ALS af Edith Predbjørn Jensen

jlykke

ADMIN - ALS FORUM

Status: Offline

Indlæg: 19

Dato: Sat Jan 27 19:28 2007

Man dør af ALS af Edith Predbjørn Jensen	Permalink Closed

Man dør af ALS, men man ved ikke hvordan og hvornår! Vagn Predbjørn Jensen (23.4.36 – 2.9.06), Odense. Med ALS begynder sygdommen uskyldigt, derefter er oplevelsen barsk, så følger en tilvænningstid, hvor nogle vælger respirator til og andre vælger den fra. Til sidst døden. Sådan har Vagns sygdom også været. I eftersommeren 2003 begyndte symptomerne på ALS. Vagn var ikke i tvivl, men lægerne på OUH ville/eller kunne ikke give ham diagnosen. Først i juni 2004 fik han de tre bogstaver på journalen, men så gik alt også hurtigt, for nu kunne vi søge om alle hjælpemidler til fremtidigt brug. ALS åbnede døre for hurtig behandling og beslutninger. Så er det nødvendigt at fortælle, at vi har kendt Birger Bergmann Jeppesen (husk at se: www.birgershimmel.dk og/eller læs hans bog: Er der mon bedre i himlen) Vagn har haft Birger i skolen i Skagen og vi har haft kontakt fra de første år i Birgers sygdomsforløb, så i de seneste år skiftede lærer-elev rollen til meget stor hjælp i vor familie. Vi er helt sikre på, at det er kendskabet til Birgers sygdom og venskabet med Jutta og Birger, der hjalp os især i begyndelsen, hvor mange har det psykisk dårligt. Vagn klarede hele forløbet flot. Han vidste, at tiden blev knap, så der var pludselig mange ting, han gerne ville nå. Som pårørende har man en ”lang” forberedelsestid, så der er mulighed for at tale alt godt igennem, hvis den ALS-ramte vil deltage!! Vagns forløb i selve sygdommen var nok lige så almindeligt og ualmindeligt som det, der skrives i bøgerne, så det vil jeg ikke beskrive nærmere. Han havde mange venner, så dem valgte han at bevare kontakten til, og havde derfor ikke tid til så meget ALS-samvær. Den øjenstyrede computer blev hurtigt hans bedste redskab. Som så mange andre valgte han også tidligt respiratoren fra, men i den sidste sommer begyndte han (også som de andre) at fortryde, så det blev til en tur til respirationscentret i Århus, og senere skrev han bl.a. til vennerne: Min store, svære beslutning. Skal jeg vælge eller fravælge respirator. Her spiller mange faktorer ind. Den vigtigste er, at jeg er totalt afhængig af Edith. Hun er bundet nat og dag altid. Men hvis hun ikke er her bare en kort tid, bryder alt sammen, så et tungt pres hviler på hende. Bliver hun syg, kan ingen tage over. Ingen kan jo kommunikere med mig bortset fra mine personlige hjælpere, som jeg kun har i 30% af døgnet. De kommunale hjælpere kender oftest ikke sygdommen og langt mindre stavepladen. Min specielle kørestol kan folk først betjene efter gentagen instruktion. Overlægen på Respirationscenter Vest kender ingen eksempler på, at det har været godt at give folk på min alder respirator. De deprimeres af, at hele dagen fyldes med pleje og ender tilmed ofte på plejehjem. Det ville være et helvede for mig.Jeg er 70 år og har slidgigt i nakke og lænd og dertil et fremstående haleben, der er ømt som en byld. En voksende del af dagen optages af pleje. Jeg kan selvfølgelig stadig vælge respirator, men ikke meget tyder på, at jeg bør gøre det. Skal man da ikke altid vælge livet? Men det mener jeg også, at jeg gør ved at følge den naturlige vej indtil afslutningen. Respirator betyder bare en udsættelse. Og den skal slukkes en dag.Jeg håber, det er forståeligt, hvad jeg gør.Vagn, august 2006. Vagn var ikke bange for at dø, men han frygtede for måden, det skulle ske på og dermed vejrtrækningsproblemerne i den sidste fase. Mon ikke alle med ALS netop frygter den tid, selv om lægerne fortæller, at det sjældent sker, og ellers får man bare noget beroligende medicin? Netop derfor har jeg besluttet, at fortælle om den død, vi oplevede her. Vagn var forfatter (se: www.vagnsverden.dk) og hans sidste bog skulle gerne være klar til udgivelse i foråret 2007. I den sidste tid sagde han ofte, at den nåede han ikke at opleve færdig, men jeg troede netop, at han ville leve til foråret, for målingerne på respirationscentret var så fine, at han først skulle møde til nye undersøgelser i januar 2007. I de sidste måneder undgik han større fester, men var dog til bryllup i august, og holdt ud helt til midnat.Vi havde lige haft en god tid i vort sommerhus i Skagen. Han var stille, ønskede ikke gæster, men nød at se den blomstrende lyng ved huset, mens han hørte bøger. Hans smertepunkt, halebenet, havde det godt i et nyt stolesæde, men der var uro i kroppen, så han ønskede ofte små ændringer i siddestillingen.Vi kom hjem sidst på eftermiddagen efter 4 timer og 350 km. Vagn var meget træt og kom lidt tidligere i seng end sædvanligt. Den følgende nat svedte han meget og havde lidt for hurtig vejrtrækning, men bestemt ikke foruroligende. Den næste dag gik forholdsvis almindeligt til sidst på eftermiddagen. Han var altid ved sin computer om formiddagen og efter et middagshvil, hørte han bøger (Dansk Blinde Bibliotek har et meget stort udvalg i digitale bøger til gratis brug). Vi havde børnebørnene (4 og 6 år) på besøg, så de passede morfar, mens jeg gik ud og slog græsplænen. På et tidspunkt kom de og fortalte, at nu sov morfar. Kort efter, da jeg skulle give ham sondemad, var han død. Det blev en utrolig dejlig oplevelse, for jeg vidste, at han havde fået styr på alle ønskede opgaver og nu blot ventede på døden. Når han i den sidste tid talte om, at nu var der ikke ret lang tid tilbage, var mit svar næsten hele tiden: ”Vorherre vil ikke have dig endnu, for din vejrtrækning er for god. Du må først udføre noget mere på denne jord.” Efterfølgende savner pigerne deres morfar, men de forstår godt, at han var meget syg og ikke kunne blive rask igen – og nu ved de ved egen erfaring, at det bestemt ikke er slemt at dø!! De første 3 døgn lå Vagn herhjemme i åben kiste, hvor familie og venner på skift sad hos ham. Efter bisættelsen var ca. 200 samlet til en, efter vor mening, hyggelig mindestund på hans gamle skole (Rudolf Steiner-Skolen i Odense). Efter aftale med Vagn er hans urne nu på kirkegården i Skagen. Uanset om han havde valgt respirator til eller fra, nåede det slet ikke at blive aktuelt, inden døden indtrådte. __________________

Page 1 of 1 sorted by

Tweet this page

Post to Digg

Post to Del.icio.us

Create your own FREE Forum
Report Abuse