Jeg begyndte jo det forgangne år med at få respirator: Den 1/1 2006 blev jeg lagt i respirator på Odense Universitetshospital og en måned senere fik jeg min egen respirator på Respirationscenter Vest. Med respiratoren fulgte en lang række andre hjælpemidler; fugteren, et rullebord, ventilationsposen osv. Jeg bruger dog stadig kun respiratoren om natten, dvs at jeg trækker vejret selv ca 16 timer i døgnet. Dem der bruger respirator hele døgnet er efter min mening nogle værre slapsvanse. De skal bare tage sig sammen; stå tidligt op om morgenen og ud at finde noget arbejde. For tiden mangler der jo masser af avisbude, men det er de selvfølgelig alt for "fine" til.

På trods af at jeg kun bruger respiratoren om natten, er den efterhånden blevet en så integreret del af mit liv at jeg er begyndt at drømme om den. Respiratoren indgår i mange af mine drømme, hvor jeg ellers ikke har noget handicap. Forleden nat drømte jeg fx at jeg gik ned ad Rue St Denis i Paris, og alle luderne stod og sagde: "Skal jeg suge dig for en halvtredser?". Altså en rigtig typisk respiratordrøm.... 

Jeg har ikke tidligere haft alvorlige problemer med hævede fødder, men under det ovennævnte 6 uger lange sygehusophold hævede mine fødder op til dobbelt størrelse (altså dobbelt tykkelse og dobbelt længde….); sandsynligvis på grund af manglende fysioterapi. Da jeg kom hjem fik jeg derfor støttestrømper til at tage hævelsen. Nåh ja, fik og fik, de kostede mig mere end 1000 kroner. Jeg søgte naturligvis Odense Kommune om økonomisk støtte, men fik som sædvanlig afslag. Og så hedder det endda støttestrømper!

Den store fordel ved at have støttestrømper er at man virkelig får set sine hjælpere svede over hele kroppen, idet støttestrømperne er meget svære at give på. Nu er jeg altid cuffet til så jeg kan desværre ikke lugte sveden, men synet af den er også fuldt ud tilfredsstillende. En biting ved at have støttestrømper er at fødderne også skrumper ind. Den første dag havde jeg kun støttestrømperne på i seks timer, men allerede næste morgen så mine fødder næsten helt normale ud. Det er i øvrigt en myte at støttestrømper er meget varme at have på om sommeren. Til gengæld står de ikke så godt til korte bukser; det ser ud som om at man har dobbelt træben.

Da jeg kom hjem fra sygehuset med tracheostomien, skulle vi pludselig til at være to om mange ting. En hjælper kunne ikke alene lifte mig mere og det var meget svært for hende at bukke mig frem i kørestolen når jeg skulle have overtøj på eller af. Vi måtte derfor have hjemmeplejen ind både morgen og aften. Efter nogle måneder havde jeg haft omkring 50 forskellige hjemmehjælpere, og så lavede Odense Kommune alle grupperne om, så jeg kunne se frem til at møde 50 andre hjemmehjælpere i de næste måneder.

De fleste hjemmehjælpere gjorde egentlig et udmærket stykke arbejde; de var jo uden skyld i hvad de blev kastet ud i. Problemet var at vi aldrig vidste hvornår de kom, og ydermere begyndte lederen af hjemmeplejen at lave aftaler med ergoterapeuterne bag min ryg. Så jeg så ingen anden mulighed end at skippe hjemmeplejen og at bede om at få nogle andre ergoterapeuter. Heldigvis havde jeg på Respirationscenter Vest hørt at man kunne få en halskrave med hul til tracheostomien. Sådan en anskaffede jeg lynhurtigt, og den er nu en uvurderlig hjælp mange gange i min dagligdag. Hjælperne kan nu sagtens lifte mig selv og det er helt uden problemer at bukke mig frem i kørestolen eller badestolen. Den eneste ulempe ved halskraven er at man ligner et trafikuheld når man har den på! Men det gør man jo sådan set i forvejen.

Efter et par måneder med respiratoren viste det sig at hjælperne af og til sov fra alarmen på respiratoren. I det hele taget er det utroligt hvor meget mine hjælpere sover. Flere af dem sover gerne 16 timer på en døgnvagt. Når jeg har været i bad om morgenen og når de har lavet tracheostomipleje, lægger de sig gerne et par timer på sofaen inden frokost. Når jeg er på universitetet om eftermiddagen sidder de ret op og ned og sover i min lænestol. Selv når min sekretær rumsterer rundt sover de, og når jeg skal suges må sekretæren vække dem og sige at Arne vist skal suges. Når jeg kommer hjem fra universitetet skal jeg lige have noget i sonden, hvorefter hjælperen igen lægger sig på sofaen et par timer inden jeg skal have aftensmad. Når jeg har fået aftensmad lægger hjælperne sig på sofaen og så sover de til næste morgen kun afbrudt af når jeg skal suges, når jeg skal have børstet tænder og når jeg skal i seng. En af mine hjælpere kom endda med en fuldstændig usandsynlig forklaring om at hun havde lav blodprocent, som undskyldning for at hun sov så meget. Enden på det hele blev at jeg fik en fjernalarm, så respiratoralarmen nu lyder inde ved sofaen. Så nu sover mine hjælpere af og til fra fjernalarmen i stedet....

Jeg har aldrig brudt mig om at have en hjælper stående med en saks oppe i min næse (altså saksen - ikke hjælperen) for at klippe de små hår i næsen. Så i foråret investerede jeg i en kombineret ørehårs og næsehårstrimmer. Endda luksusudgaven med lyskegle så hjælperen kan se hvor langt op i næsen hun skal klippe. Da der jo tydeligvis er tale om et handicaphjælpemiddel søgte jeg naturligvis Odense Kommune om økonomisk støtte, men fik som sædvanlig afslag. Selvom det er et handicaphjælpemiddel kan den i princippet også bruges af ikke-handicappede; den virker endda også på damer! 

Om sommeren købte jeg en såkaldt manuskriptholder, som er et stativ hvor man kan lægge papirer eller en bog. Manuskriptholderen er monteret på en flexarm ligesom en arkitektlampe, så det er en genial konstruktion når man sidder i kørestol og ikke kan bruge armene. Manuskriptholderen sælges faktisk som et handicaphjælpemiddel, men i lyset af mine mange tidligere afslag valgte jeg at betale de ca 700 kroner selv.

Jeg har under hele mit forløb haft et fremragende samarbejde med amtets teknologiteam, blandt andre Hanne Bech og Birgit Seelen. Lige inden amterne blev nedlagt fik jeg bevilget en Tobii øjenstyret computer, så jeg nu har computerudstyr for mere end en kvart million kroner (men sig det ikke til nogen!). Computeren har indbygget skriveprogram og talesyntese. Tidligt i det nye år, skal den monteres på min kørestol, så jeg fremover kan tale frit fra leveren uden hjælpernes indblanding (via stavning), lige meget hvor jeg er. Og så kan mine hjælpere bare gå af helvede til!

Nåh ja, næsten. De skal selvfølgelig stadig give mig sondemad og suge mig og afcuffe mig og passe og rengøre respiratoren og køre kørestolen og rengøre suget og lifte mig og lejre mig og vende mig i sengen og give mig tøj på og barbere mig med skraber og klare al den personlige pleje. For ikke at nævne at de skal kommunikere med mig når jeg ikke har computeren og køre mig på universitetet og sætte mig i gang ved computeren og bade mig og lave tracheostomipleje og give mig fysioterapi og bestille varer hjem vedrørende respirator og i øvrigt klare alle de andre dagligdags ting som at gøre rent og vaske tøj. Men ellers kan jeg fremover klare mig selv.

Så fik jeg ikke flere nye hjælpemidler i 2006.