Midt på sommeren er jeg til den sædvanlige samtale (3-4 gange om året) med min neurolog på mit lokale sygehus. Her bliver der aftalt, at det nu er på tide, at jeg får anlagt en mavesonde. Først flere måneder senere modtager jeg en indkaldelse, hvor der står at jeg skal møde til operation 14dage senere, og må konstatere at jeg nu har andre aftaler på den pågældende dato (16/10-06). Jeg kan jo ikke sætte mit liv på standby i flere måneder, blot fordi sygehuset arbejder utrolig langsomt. Jeg skriver derfor et brev til sygehuset hvor jeg anmoder om en ny tid, og får brev tilbage hvor jeg indkaldes til at møde d. 6/11-06 og operationen er planlagt til dagen efter.

Mandag d. 30/10 ringer min hustru til neurologisk afdeling for at sikre sig at alt er i orden, og at de er klar over, at jeg kun har begrænset funktion i benene og ikke er i stand til at bruge armene, og at jeg derudover er meget svær at forstå, da min stemme næsten er helt væk pga. min diagnose (ALS).

Derudover fortæller min hustru at jeg har hjemmehjælp hver morgen, og at jeg har personlig hjælper i hjemmet fra kl. 10 til kl. 20 hver dag. Hun bliver beroliget med den besked, at de har helt styr på det, og at det jo ikke er første gang, at de har patienter som mig, og hun bliver lovet at sygehuset sørger for et kaldeapparat som jeg kan betjene. Hun får endvidere oplyst at hospitalet forventer hjælperne møder ind på sygehuset så længe jeg er indlagt.

Dagen starter som den plejer. Min hustru Gitte får mig op af sengen kl. 7, hun og min søn Jacob kører kl. 7.45 og hjemmehjælpen dukker op 8.15. Kl. 10 kommer min hjælper, vi sætter os til rette i stuen, for at vente på den bil som sygehuset har bestilt til at hente mig mellem 10.15 og 11.45. Da klokken er 12.15, og bilen endnu ikke er kommet, beslutter jeg at vi selv må tage af sted (Det er før sket at jeg ikke blev hentet). Jeg ankommer på afdelingen ca. kl. 13, og får at vide at de har mange problemer med transportfirmaet. De fortæller desuden at jeg får stue 1, men at der pt. ligger en patient, så jeg må vente i opholdsstuen til patienten er udskrevet. Jeg fortæller så, at jeg er meget sulten,(jeg har jo ikke kunnet spise, fordi jeg skulle være standby i f. m. transport) og de serverer en portion kold løgsuppe for mig (jeg formoder den har været varm engang). Jeg ser ikke anden udvej end at sende min hjælper ned i cafeteriet og købe noget mad. Efter at have ventet et par timer spørger jeg en sygeplejerske hvordan det går med stue 1, og om jeg snart kan flytte ind, og får at vide at de giver besked når stuen er klar. Det sker så kl. ca. 16, der er bare det problem at der ikke er nogen seng, men jeg får at vide at den er bestilt (ikke noget problem, jeg skal jo heller ikke sove endnu). Kl. ca. 16.30 kommer neurologen, og forklarer mig kort om hvordan operationen foregår. Jeg bliver noget overrasket, da jeg får at vide at operationen foregår ambulant, og at man ville føre en tyk slange ned igennem halsen, for den vej at finde ud af hvor på maven man skal placere mavesonden (det ville være rart at have den information, inden man møder op). I forbindelse med vores samtale fortæller jeg at jeg gennem tre uger har haft store problemer med mine øjne, og han lover at der vil komme en øjenlæge og se på mig.

Kl. ca. 17 ser jeg at rengøringspersonalet er ved at pakke sammen, og jeg tillader mig at spørge til om ikke min stue skal rengøres efter den forrige patient (der var møgbeskidt). Hvorefter de foretager en hurtig rengøring (max. 10 min., men det er da bedre end ingenting). Da jeg efter aftensmaden returnerer til stue 1, bliver jeg glædelig overrasket. Miraklernes tid er ikke forbi, jeg har fået en seng! Og så endda en el-seng, og der er både en dyne og en hovedpude, men der mangler noget meget væsentligt: nemlig et kaldesignal som jeg har mulighed for at betjene. Da min hustru og min søn kommer efter endt arbejde, fortæller jeg dem hvordan min dag har forløbet, og at jeg selv hele tiden har måttet sørge for at tingene blev gjort (jeg må indrømme at jeg efterhånden var ved at være godt irriteret, og sikkert blev betragtet som en meget krævende og urimelig patient af personalet). Kl. ca. 18. 30 går min hustru ind i personalestuen for at høre hvordan de har tænkt sig at jeg skal kunne tilkalde personale når hun tager hjem, og spørger samtidig hvorfor at jeg ikke er undersøgt af en læge (i brevet med indkaldelsen stod der, at jeg ville blive undersøgt af en læge dagen før operationen). Det kommer bag på personalet, at de skal finde et alternativ til den normale kaldesnor, men efter et stykke tid mener de, at der et eller andet sted på afdelingen er et kaldeapparat som jeg kan betjene, og de begynder derefter at lede efter denne. Det lykkes efter kort tid at finde kaldeapparatet, og det bliver lagt i fodenden af sengen, så jeg blot skal rykke benet for at aktivere det. Kort tid herefter overhører min hustru og jeg, at der er kommet en læge for at undersøge mig, problemet er bare at hun ikke ved hvad hun skal undersøge mig for. Vi kan høre at personalet og lægen diskuterer frem og tilbage, og at lægen fortæller at hun ikke har den fornødne kompetence. Vi får herefter at vide, at undersøgelsen er udskudt til tirsdag formiddag (jeg begynder efterhånden at føle mig en anelse utryg).

Tirsdag morgen har jeg ikke travlt med at komme ud af sengen, for jeg er fastende fra dagen før, og må derfor ikke få min sædvanlige morgenkaffe og tre smøger. Jeg bliver hjulpet op ca. kl. 8.00 og personalet insisterer på at jeg skal have et brusebad, da jeg skal være ren til operationen. (Hvem kan sige nej til et bad med 2 nydelige unge sygeplejestuderende). Da jeg har fået at vide, at der vil komme en læge før jeg bliver kørt ned til operation, som er planlagt til kl. 11.00. Jeg bliver derfor noget overrasket, da der kl. 10.30 kommer en portør for at køre mig ned til operation. Jeg tilkalder sygeplejersken for at spørge til den læge, der endnu ikke er dukket op og får den besked, at de sikkert klarer det hele på operationsgangen og der kan jeg også få svar på eventuelle spørgsmål (nu er jeg ved at være godt irriteret og er ikke just tryg ved situationen). Da sygeplejersken ville fjerne kaldeapparatet fra sengen taber hun det på gulvet og det går i tusind stykker. Det spekulerer jeg ikke nærmere over, da jeg overbevist om, at personalet sørger for at skaffe et nyt til jeg kommer tilbage. Det skal senere vise sig ikke at være tilfældet (det er utroligt at der ikke er nogen som tænker selvstændigt). Min hjælper har senere fortalt mig, at hun både før og efter operationen gjorde personalet opmærksom på det manglende kaldeapparat.

Kl. 11.00 starter operationen, som foregår planmæssigt tror jeg jeg har i hvert fald ikke fået andet at vide. Efter operationen, som foregik ambulant (jeg var vågen under hele seancen), har jeg temmelig mange smerter i maven og får derfor en dosis morfin som gør, at jeg falder i søvn i løbet af 10 sekunder (det var det bedste der skete den dag sikke en rus, det kan man blive afhængig af). Jeg vågner oppe på afdelingen lidt over 13.00 hvor min hjælper fortæller mig, at hun har skyndt sig at spise frokost da jeg alligevel lå og sov, da der ville gå yderligere 24 timer før jeg måtte få noget at spise. Da klokken var ca. 14.30 mener jeg, at jeg er ved at være frisk nok til at komme over i kørestolen. Som sagt så gjort, hvorefter jeg styrede direkte efter rygerrummet, jeg var jo bagud med tobakken. Jeg fik min cigaret, men bagefter måtte jeg krybe til korset, jeg havde nok overvurderet min formåen og måtte tilbage i sengen. Kort efter jeg er tilbage i sengen får jeg besøg af min datter, Henriette, og hendes mor (min ekskone). Da de har været der i en times tid, må jeg tilkalde sygeplejersken og bede om at få noget smertestillende. Hun kommer kort efter ind på stuen med et glas med piller og beder mig om at sluge dem. Jeg må imidlertid minde hende om, at der er en grund til jeg har fået mavesonde og jeg foreslår derfor, at de giver mig noget gennem den nål der sidder i hånden, hvorpå hun forklarer mig, at det er noget der skal ordineres af en læge og at en stikpille vil være en bedre løsning, da den virker i længere tid. Da jeg ikke er medicinstuderende og derfor ikke har et indgående kendskab til medicinering betvivler jeg ikke på noget tidspunkt, at hun har ret og indvilger derfor i at få en stikpille (det skulle jeg aldrig have gjort). Sygeplejersken vender tilbage med en kollega og omtalte stikpille, hvorefter hun griber fat om overkroppen på mig og vender mig om på højre side uden at tage hensyn til, at mit hoved falder bagud og mine skuldre er meget svage pga. muskelmasse. Jeg begynder at skrige af smerte (det var som at få en kniv stukket ind mellem nakke og skulderblad) hvilket bevirker, at hun strammer grebet om mig og fortæller at jeg bare skal slappe helt af og at det ikke gør ondt at få en stikpille. Hun taler ned til mig som om jeg er et hysterisk barn, eller en mentalt retarderet person. Jeg skriger fortsat og kan på ingen måde slappe af, hvilket gør det helt umuligt for kollegaen at indføre stikpillen, alt imens jeg fortsat bliver holdt i et fast greb. Min hjælper kommer 2 gange ind ad døren og prøver at fortælle at det er mine skuldre der gør ondt, men hun bliver begge gange ignoreret og bedt om at gå ud på gangen, hvor også min datter og ekskone står og venter. Min datter er ved at gå i panik og løber derfor ned for enden af gangen, så hun ikke kan høre mig skrige, min hjælper aner ikke hvad hun skal gøre og jeg selv kan ikke gøre noget. Da sygeplejersken langt om længe opgiver, efter ca. 2 minutter (det føltes som 15), og lægger mig fladt ned på ryggen falder jeg endelig til ro og de får forklaret hvad årsagen var hvorpå jeg blot løfter benene og pilen kan indføres rette sted (nu tør jeg ikke bede om smertestillende mere uanset hvor ondt jeg har).

Da min hustru, Gitte, kommer kl. 17.00 er det første hun ligger mærke til, at der ikke er noget kaldeapparat, hvorpå jeg forklarer hende at personalet tabte det på gulvet om formiddagen og at jeg flere gange havde spurgt til at få et nyt. Derefter fik hun et referat af hvordan dagen i øvrigt var foregået, hvorefter hun blev så rasende at hun var nødt til at gå i rygerrummet og ryge, før hun gik ind og talte med personalet om dagens hændelser.

Gitte forklarer nu personalet hvad der er foregået i løbet af dagen og at det er derfor hun er så sur. Omkring episoden med stikpillen forklarer en af assistenterne, at hun dagen før har noteret i journalen, at man skal være meget varsom ved forflytning og altid holde mit hoved, så det ikke falder bagover. Hertil svarer Gitte, at så må man konstatere at der ikke er nogen, der læser de instrukser, der bliver skrevet ned. Vedrørende kaldeapparatet er personalet først uforstående, men en af dem rejser sig og går rundt på flere afdelinger for, at prøve at fremskaffe et nyt. Hun vender tilbage med uforrettet sag og fortæller, at det desværre er umuligt da man normalt får sådanne apparater i ergoterapien og dér er der lukket efter kl. 16.00. Hun forsøger efter at reparere det ødelagte kaldeapparat. Efter et stykke tid vender hun tilbage med en kollega og forklarer, at hun ikke kan reparere apparatet, men hvis jeg kan ramme lige i midten, så virker det stadigvæk. Plejerne kan ikke finde ud af hvor de skal placere kaldeapparatet, så min hustru må til at være kreativ og det lykkedes hende, at fastgøre det på sengegærdet ved hjælp af elastikker.      

Da min familie var taget hjem, skete der heldigvis ikke mere den dag.

Jeg sov ikke ret meget om natten, på grund af smerter. Sygeplejersken gav mig noget smertestillende igennem sonden midt på natten, alligevel var jeg lysvågen kl. 6.00. Jeg havde tirsdag aftalt med personalet, at jeg gerne ville op af sengen før kl. 8.00. Så ved 7-tiden gjorde jeg opmærksom på at jeg gerne ville op. Sygeplejersken ville lige en hente en kollega til at hjælpe. Da der var gået en halv time, og der endnu ikke var kommet nogen, tillod jeg mig endnu engang at bede om hjælp til at komme op af sengen. Nu fik jeg at vide at der var vagtskifte og rapportlæsning, og at jeg derfor måtte vente. Endelig kl. 8.45 bliver jeg hjulpet ud af sengen og over i kørestolen (det tager under 5 minutter, for jeg kan nemlig gå selv med støtte). Jeg spørger nu om ikke det er muligt at få et brusebad i løbet af formiddagen (hjemme kommer hjemmeplejen og hjælper mig med personlig hygiejne). Jeg får oplyst at de har meget travlt, da de er underbemandet, hvorpå at jeg svarer i så fald vil jeg nøjes med en klatvask. De må have haft meget travlt og være stærkt underbemandet, for jeg så ikke skyggen af en vaskeklud hele dagen, men de var dog søde at børste mine tænder, da jeg skulle i seng om aftenen.

Kort før middag dukker tre personer fra Brøndby hjemmepleje op på afdelingen, og fortæller personalet at de har en aftale om få instruktion i hvordan de skal give mig sondeernæring, og i hygiejne omkring sonden. Dette kommer bag på personalet, men det er ikke noget problem da det ikke varer længe før jeg skal have sondemad for første gang. (Jeg har senere fået oplyst af min hjemmehjælper, at lederen af Brøndbyvester hjemmepleje ugen før min indlæggelse, selv har rettet henvendelse til sygehuset, for at aftale hvornår det var passende at møde op på afdelingen for at få instruktion i sondeernæring og hygiejne).

Lige inden mit første måltid spørger jeg endnu engang til øjenlægen, og får det svar, at det vil hun lige undersøge. Jeg får som sædvanligt ikke nogen tilbagemelding. Jeg spørger endvidere hvornår at jeg kan forvente at blive udskrevet, og får at vide at det kan de ikke sige noget om på nuværende tidspunkt, da det afhænger af hvordan det går med sondeernæring. Jeg bliver derfor noget overrasket, da min hustru om eftermiddagen fortæller mig, at hun er blevet ringet op på sit arbejde af hjemmeplejen i Brøndby, og at de kunne fortælle at jeg var hjemme fredag omkring kl. 15.00 (hvorfor bliver jeg ikke informeret først?). Min hustru er samme eftermiddag blevet ringet op af en afdelingssygeplejerske, som mener vi bør have et møde fredag kl. 12.00, da hun erfarer at min hustru er utilfreds med flere ting omkring min indlæggelse. Da jeg får denne oplysning, spørger jeg min hustru om ikke jeg skal deltage i mødet, hvorpå hun ligner et stort spørgsmålstegn (endnu en gang har personalet ikke informeret mig). Hun regnede med, at det var mig der havde sat alt muligt i gang, men jeg kunne så fortælle hende at jeg som sædvanligt ikke vidste noget overhovedet.

Før Gitte og min søn tager hjem, taler vi med en sygeplejerske om hvorfor jeg ikke var kommet op før kl. 8.00 som aftalt dagen før, og jeg forklarer, at jeg er indforstået med at der travlt på afdelingen. Så når de ikke har tid til at hjælpe mig her og nu, vil jeg bare gerne have det at vide, så jeg ved hvorfor, og ikke bare ligger uvidende hen. Dette bliver taget til efterretning, og vi aftaler at i morgen, torsdag, kommer jeg op før 8.00 og derudover får jeg også et brusebad (jeg er også begyndt at lugte temmelig meget af mand).

Torsdag morgen bliver jeg glædeligt overrasket. Jeg kommer op af sengen før kl. 8 og får et måltid sondemad, og derpå bliver jeg ledsaget til rygerummet, hvor jeg får lov til at ryge en morgensmøg (jeg røg 2 når nu jeg var der) før jeg skal have mit bad. Kl. 10 mødte min hjælper. Han spurgte til hvordan det var gået siden han forlod mig aftenen før kl. 20. Han spurgte desuden om jeg havde hørt noget til øjenlægen som jeg mandag d. 6/11 var blevet lovet en konsultation hos. Jeg kunne så fortælle at jeg endnu ikke havde mødt øjenlægen, hvorpå min hjælper rykkede personalet endnu en gang. (Mine øjne var meget røde og irriteret, og løb i vand hele tiden).

Nu gav mine anstrengelser endelig pote, for kort efter middag fik jeg melding om, at jeg kunne tage elevatoren en etage ned til øjenambulatoriet, hvor en øjenlæge ville se på mig med det samme. Efter en meget grundig undersøgelse konstaterer man at jeg ikke har øjenbetændelse, og at jeg er blevet fejlmedicineret i mere end 3 uger, og får derfor en ny medicin til øjnene, og besked på at komme til kontrol 8 dage senere. (Det var som at komme til en anden verden, personalet var søde og venlige, og så talte de til mig, og ikke ned til mig. Og ikke mindst gjorde de meget ud af, at informere mig om hvad jeg skulle gøre fremover).

Resten af dagen skete der ikke meget. Der var aftensmad 17:30 hvor jeg spiste det jeg kunne og derudover fik jeg også min sondemad, som var skemalagt hver 3. time fra 6 morgen til 21 aften. Jeg nægtede dog at få den fulde mængde hver 3. time som jeg skulle ifølge skemaet, da der ikke var taget højde for at jeg også spiste normalt mad. Ved hvert sondemåltid gjorde jeg personalet opmærksomme på, at det skema der var udarbejdet til mig måtte være forkert, da det var udregnet efter at jeg ikke spiste normal mad, og kun skulle leve af sondemad. På trods af dette, måtte jeg alligevel argumentere før hvert måltid, om hvor meget jeg skulle have. Jeg havde på det tidspunkt, i løbet af onsdag eller torsdag, bedt om at tale med en diætist, for af den vej, at finde ud af hvor meget og hvor lidt sondemad jeg havde behov for. Jeg fik at vide at der var etableret kontakt til en diætist, og at denne ville faxe et skema over hvor meget og hvor ofte jeg skulle have sonde.

Omkring kl. 19 kører min hustru og min hjælper hjem på privatadressen for at hente handicapbilen, så jeg er sikker på at kunne komme hjem når jeg bliver udskrevet fredag. (Man kan jo ikke regne med sygehusets transportfirma).

Da min hjælper og min familie var taget hjem, var der ikke meget andet at lave end at ryge og se tv.

På et tidspunkt i løbet af natten faldt mit kalde apparat på gulvet (det var placeret løst på madrassen i fodenden). Nu var jeg virkelig på den, for hvordan skulle jeg nu kunne tilkalde sygeplejersken, når jeg behøvede hjælp. Efter at have kæmpet i ca. en halv time lykkes det mig ved hjælp af mine tæer at få fat i ledningen på kaldeapparatet, at hæve det fra gulvet og lade det faldt ned igen, for på den måde at aktivere det. Hurra! Sygeplejersken kom og samlede det op fra gulvet, og lagde det igen løst i fodenden af sengen, med bemærkningen: Nårh, er det faldet på gulvet? Det er da ikke så godt. Kan du sove godt. Hvorefter hun gik igen.