Referat af styregruppemøde nr. 3 i ALS gruppe Danmark fredag den 4. maj 2007 kl. 13.00 - ALS gruppe Danmark

Medlems login

Post Info

TOPIC: Referat af styregruppemøde nr. 3 i ALS gruppe Danmark fredag den 4. maj 2007 kl. 13.00

TOMMY DK

ADMIN

Status: Offline

Indlæg: 74

Dato: Thu Jul 5 16:42 2007

Referat af styregruppemøde nr. 3 i ALS gruppe Danmark fredag den 4. maj 2007 kl. 13.00	Permalink Closed

Tilstede: Tommy, Erik, Jens Dalsgaard, Jens Harhoff og Bo. Fraværende: Lars. 1. Valg af ordstyrer og referent. 2. Godkendelse af referat fra sidste styregruppemøde. (referatet er godkendt via mail). 3. Jutta har meddelt, at hun ønsker at udtræde af styregruppen. Referat: Styregruppen tog Juttas beslutning til efterretning. Da vi ikke har suppleanter, reduceres styregruppen herved fra syv til seks medlemmer. 4. Nyt fra arbejdsgrupperne. Referat: Vedr. arbejdsgruppen for børne- og familieanliggender, så havde Lars fremsendt kopi af hans korrespondance med MSF og RCFM for at høre den øvrige styregruppes mening om, hvordan han bedst muligt kom videre med at få arrangeret et kursus for børnefamilier. Styregruppens holdning var, at man sporede en positiv interesse for opgaven fra alle sider, og at man opfordrede arbejdsgruppen til at fortsætte arbejdet. Arbejdsgruppen skal være opmærksom på, at MSF og RCFM tidligere har forsøgt at arrangere tilsvarende kurser, og at man derfor kan møde en vis modstand af arten "det har vi prøvet før, og det dur ikke". Næste skridt er at Lars kontakter Jes Rahbek. Jens Harhoff fortalte fra arbejdsgruppen for internationale anliggender, at arbejdet med næste møde i Den Nordiske ALS Alliance (24-25 september) skred planmæssigt fremad. Programmet var ved at være på plads, og arrangørerne ville snart åbne for tilmeldinger. Tommy berettede fra arbejdsgruppen for hjemmeside og PR, at det gik godt med at få udbredt AGDs brochure. Flere sygehuse har taget godt imod brochuren, og den er blevet udleveret på flere møder for personer med ALS samt pårørende. Tommy opfordrede alle, som havde forslag til brochurens anvendelse til at kontakte ham. Erik fortalte fra gruppen for regionale aktiviteter, at der var blevet afholdt en del regionale medlemsmøder i årets første fire måneder, og at de generelt havde været meget velbesøgte. Der var ingen konkrete nyheder fra de resterende grupper. Bo fortalte, at kom-i-gang-mødet for arbejdsgrupperne den 17. marts må betegnes som en succes med ca. 30 deltagende PALS, pårørende og hjælpere fra hele landet. Vi havde en god og grundig debat i de 3 arbejdsgrupper, der havde bred interesse fra hele deltagerkredsen, nemlig seniorgruppen, børnegruppen og gruppen for regionale aktiviteter. Det betød, at de 4 mere specialiserede arbejdsgrupper gled lidt i baggrunden, men alt i alt havde vi en rigtig god dag med stort fagligt indhold og dejligt socialt samvær. 5. Drøftelse af sagen "Sven". Referat: AGD er blevet kontaktet af en pårørende til en nu afdød mand, Sven, som blev ramt af en meget hurtigt fremadskridende ALS. Noget kunne tyde på, at hele eller dele af det system, der skal hjælpe mennesker, som får ALS, kunne have bistået Sven bedre under hans sygdomsforløb. Derfor har styregruppen besluttet at bede RCFM om hjælp til at udrede Svens sygdomsforløb, mhp. at evt. fejl eller uhensigtsmæssigheder kan bruges i en læreproces for de involverede parter. Jens Harhoff og Tommy varetager sagen for AGD. 6. Nyt fra næste møde i Den Nordiske ALS Alliance. Referat: Se punkt 4. 7. Drøftelse af og beslutning om, hvorledes styregruppen vil prioritere de indkomne ansøgninger om at deltage som MSFs repræsentanter ved næste møde i Den Nordiske ALS Alliance. Referat: Der var kommet ansøgninger og interesse tilkendegivelser fra 9 PALS. En del ægtefæller har søgt om at deltage som ledsager/hjælper, men ingen ægtefæller har søgt om at deltage alene. Sidste år, hvor mødet i Den Nordiske ALS Alliance foregik på Island, valgte MSF at sende en delegation bestående af 8 PALS og pårørende samt Evald Krog og Jette Møller. Styregruppen for AGD håber, at MSFs ledelse vil være indstillet på at sende en tilsvarende delegation til dette års møde i Norge. Styregruppens første prioritet er derfor at indstille til MSF at udpege alle 9 ansøgere til dette års delegation. Vi forventer ud fra et groft skøn, at deltagelsen kommer til at koste 12-17.000 kr. pr. PALS inkl. kursusafgift, 3 hotelovernatninger, fortæring og transport, dvs. en samlet udgift på ca. 140.000 kr., hvilket vi formoder er på niveau med sidste års udgift. Hvis MSF er indstillet på, at alle ansøgere skal have mulighed for at deltage, men synes at udgiften er for stor, så er styregruppen parat til at drøfte en vis egenbetaling på f.eks. 15 eller 20 % med ansøgerne. Hvis MSF siger nej til at støtte, at så mange skal deltage i konferencen, så har styregruppen som anden prioritet lavet en inddeling af ansøgerne i fire grupper. Vi mener at gruppe 1 bør prioriteres højest og derefter 2 3 og 4. Styregruppen har lagt vægt på følgende kriterier: 1. Hvem har mest brug for at deltage ifht. deres daglige arbejde i AGD, MSFs repræsentantskab og bestyrelse, RCFMs bestyrelse og internationale opgaver. 2. Styregruppen mener, at alle interesserede med tiden bør have mulighed for at deltage i Den Nordiske ALS Konference. Derfor har vi alt andet lige prioriteret dem, som aldrig har deltaget, eller hvor det er længe siden, højere end dem, som deltog sidste år. 3. De, som yder en aktiv indsats indenfor AGD eller på anden vis er aktive indenfor ALS-arbejdet, har fået højere prioritet end passive PALS og pårørende. Styregruppen anbefaler, at MSF anvender følgende prioritering, hvis man ikke ønsker at følge vores primære anbefaling: Gruppe 1: Jens Harhoff, Tommy og Bo. (Jutta og Birger var oprindeligt med i denne gruppe, men er gledet ud, fordi Birger har meddelt, at han forventer at kunne få deres deltagelse finansieret på anden vis.) Gruppe 2: Preben, Kai og Walter. (Jens Hansen vil skulle indgå i denne gruppe, såfremt han ansøger om deltagelse på et senere tidspunkt.) Gruppe 3: Arne, Erik og Lars. (Jens Dalsgaard vil skulle indgå i denne gruppe, såfremt han ansøger om deltagelse på et senere tidspunkt.) Gruppe 4: Ingen. Det har været en lidt mærkelig opgave for os i styregruppen at foretage denne prioritering blandt gode venner, men i sidste ende gav grupperingerne nærmest sig selv. 8. AGD har modtaget en henvendelse fra Århus Universitetsforlag om at udbyde Jørgen Shiønings bog "Slangetæmmeren" på næste møde i Den Nordiske ALS Alliance. Er der eller bør der være retningslinier for, hvordan bøger, film mv. kan udbydes på konferencen? Referat: Styregruppen er indstillet på at anbefale de norske arrangører, at alle bøger, film mv. med rimelig relevans skal kunne sælges på mødet, og at det kan foregå uden central koordinering. Bo tager kontakt til Jørgen Shiønings forlag. Jens Harhoff kontakter de norske arrangører. 9. Hvordan går det med udbredelsen af AGDs brochure? Referat: Se punkt 4. 10. Nyt fra AGDs temaweekend til oktober. Referat: Jens Harhoff fortalte, at programmet stort set er på plads og erindrede om at reservere dagene 26-28 oktober. Bo mindede om, at weekenden skal indledes med AGDs årsmøde. Vi drøftede, om prisen for weekendkurset 700 kr. kunne afskrække nogen fra at deltage og blev enige om, at alderspensionister måske kunne få svært ved at deltage. Der var enighed om, at ingen måtte være afskåret fra at deltage af økonomiske årsager, hvilket Jens Harhoff arbejder videre med. 11. Nyt om forslag til "Retningslinier for AGD". Referat: Bo orienterede om, at han havde indarbejdet et par gode forslag fra Jens Spanfelt. Bo havde ligeledes gennemgået forslaget til retningslinier en ekstra gang for at sikre mod misforståelser fra udenforstående parter og havde i den forbindelse rettet "formand" til "kontaktperson (formand)" og "næstformand" til "næstkontaktperson (næstformand)". Styregruppen godkendte enstemmigt forslaget. Bo sørger for, at forslaget kommer til afstemning i AGDs arbejdsgruppe. 12. Valg til MSFs repræsentantskab. Referat: Styregruppen konstaterede, at der desværre ikke var hverken PALS eller pårørende til PALS blandt kandidaterne til det nært forestående valg til MSFs repræsentantskab. Det er beklageligt, at vi åbenbart har brugt alle vores kræfter på at få løbet AGD i gang. Til næste år skal punktet drøftes på årets første styregruppemøde, så der forhåbentlig er en eller flere kandidater med ALS baggrund, som vil stille op til næste års valg. 13. Eventuelt. Referat: Det blev besluttet at invitere MSFs nye direktør, Ib med til AGDs næste styregruppemøde. Bo inviterer Ib. 14. Næste styregruppemøde blev aftalt til ultimo juli/primo august. Bo koordinerer kalendere. __________________ Mvh Tommy R.Pedersen

Page 1 of 1 sorted by

Tweet this page

Post to Digg

Post to Del.icio.us

Create your own FREE Forum
Report Abuse