3. KONFERENCE I NORDISK ALS/MND ALLIANCE - ALS gruppe Danmark

Medlems login

Post Info

TOPIC: 3. KONFERENCE I NORDISK ALS/MND ALLIANCE

TOMMY DK

ADMIN

Status: Offline

Indlæg: 74

Dato: Sat Oct 6 12:20 2007

3. KONFERENCE I NORDISK ALS/MND ALLIANCE	Permalink Closed

TUREN GIK TIL NORGE 3. KONFERENCE I NORDISK ALS/MND ALLIANCE To forrygende dage løb af stablen d.24 til 25/09 i Jessheim, lige nord for Oslo, på Quality Airport Hotel. De to dage var delt op således at første dag stod i hjælpemidlernes tegn. På gangarealet udenfor konferencelokalet, var udstillinger sat op således at man kunne se og føle forskellige hjælpemidler på egen krop. Disse var altid besøgt i de små indlagte intermezzoer i programmet. Meget var udstillet, lige fra non-invasive respirations hjælp, coughassist, masker, sugemaskiner, special madrasser, lightwritere, øjenstyrede computere og meget andet. Udstillerne var der trofast på begge konferencedage. Selve konferencens første dag bød på indlæg fra John Paulin Hansen med Gazetalk systemet. Knut Julius Moskvil, M.D fremviste sin udgave af RollTalk godt suppleret af Øystein Johnsen, Manager fra FalckIgel, som senere gik i dybden med udviklingen og brugen af dette system. MyTobii P10 systemet blev præsenteret af Gisle Dimmen, som forklarede om seneste forbedringer af dette produkt. Mødets japanske indslag var om Mind Talkaf Kuniaki Ozawa fra Hitachi Ltd. Consumer Business Group, Tokyo, Japan. Her forskes en del i at lade energiudsving fra hjernen styre computeren. Det lader sig gøre, men systemet er stadig i udviklingsfasen. Tove Worren, ALS-team, Ullevål University Hospital Norge, fremlagde metoder ifht. alternativ og supplerende kommunikation for ALS patienterbaseret på deres erfaringer indhentet mellem 1998-2005, og hvorledes man her efterfølgende koordinerede indsatsen overfor PALS. *Konklusionen for første dag:* Programmet var komprimeret, men dog ikke mere end budskaberne blev opfattet og senere debatteret. Konferencens anden dag, her var der rokeret lidt rundt på talerrækken pga. små ankomst forsinkelser. Cheflæge Jes Rahbek, Rehabiliteringscenter for Muskelsvind, fremlagde deres erfaringer med brugerne af centret og konsulenttjenesten som også bruges af PALS, specielt vedrørende mødet med det sociale system, men også omkring vejledning omkring hjælpemidler. Ole-Bjørn Tysnes, Professor og Direktør fra neurologisk afd og ALS klinikken på Haukeland University Hospital, fremlagde et indlæg næsten identisk med foregående indlæg, han informerede om deres møde med PALS, afgivelse af diagnoser, forskning og udslusning til kompetente enheder. Dog kunne man fornemme små forskelle i intensiteten, hvor indsatsområderne berørte hinanden. Ove Fondenes, MD. norsk center for HMV, Haukeland Universitets Hospital, forelagde fremgangsmåden for hvordan man får respiratorbehandling og hvilke kriterier der udvælges fra. Pall E Ingvarson, MD Landspitali Universitets Hospital, Island, fortalte om forsøg med alternative ventilations metoder via elektrisk impulser på mellemgulvsmusklen, der kan bruges på lammede patienter, og som måske kan bruges på ALS patienter. Sygeplejerske Pieta Boogaerdt, Sunniva Hospital, Bergen, Norge forklarede i hendes indlæg om deres hjælperordning, visitation af samme og opfølgning, godt krydret med små sjove episoder desangående. Celina E. Jacobsen, hjælper hos en dansk PALS, fortalte om hendes indgang til dette job, hvorledes uddannelsen på langt sigt ville modne hende, hvilke problemstillinger der kunne opstå, som krævede en øjeblikkelig løsning, og hvilke fremtids perspektiver, der kunne ligge forude set ud fra hendes erfaring. Gudjon Sigurdsson holdt sit indlæg om "Det uafhængige Liv" et ganske sjovt indlæg, men med et alvorligt budskab. Her var humor og livskvalitet sat i højsæde med en knivsspids ironi tilsat. Tommy Pedersen informerede om ALS gruppe Danmarks hjemmeside med tilhørende forum, ligeledes om alliancens hjemmeside med sit forum, og han understregede vigtigheden i at modtage, publicere og i det hele taget gøre brug af disse medier. *Konklusion for anden dag:* Her skulle man ikke møde uoplagt, det gjaldt om at spidse ørerne, men jeg ved at det var erfaringsudveksling på højt plan og de professionelle nød godt af alle informationerne som deltes. Igen var programmet komprimeret. Jens Harhoff afsluttede konferencen på samme måde som han åbnede, lettere filosofisk og på dybsindigt vis. Og som vi kender ham, går der ikke meget ham forbi, alligevel fortrøstningsfuld og optimistisk for afholdelse af konferencen i 2008. -- Edited by TOMMY DK at 13:29, 2007-10-06 __________________ Mvh Tommy R.Pedersen

Page 1 of 1 sorted by

KONFERENCE NORDISK ALS/MND ALLIANCE

Tweet this page

Post to Digg

Post to Del.icio.us

Create your own FREE Forum
Report Abuse