I september blev jeg af Muskelkrafts redaktør, Jane Schelde, bedt om at skrive en artikel om det andet ALS Alliance møde på Island. Desværre blev min sandfærdige beretning efterfølgende afvist af Muskelkrafts redaktør, Jane Schelde, som blandt andet skrev at "den vel er god nok til ALS-Forum". Så det håber jeg at den er? Her kommer den:

En rejse værd at huske

Da jeg boede i Edmonton rejste jeg en del i Nordvestterritoriet, Yukon og Alaska. I en antikvarboghandel i Edmontons gamle bydel, Old Strathcona, fandt jeg nogle fantastiske rejsebeskrivelser om fire unge mænd som rejste 2000 miles ad Yukon floden på en tømmerflåde, om to mænd som vandrede i Wrangell St Elias bjergene, om en mand som søgte efter guld i det Nordvestlige Canada osv. Det var bøger med titler som Yukon Passage, Great Bear Lake, Grizzly Country osv. En af bøgerne havde undertitlen "A journey worth remembering".

Målet for denne rejse var at jeg skulle deltage i det andet møde i den Nordiske ALS Alliance i Selfoss på Island. Det ville så blive mit andet besøg på Island, idet jeg for 16 år siden deltog i en international konference om teoretisk højenergifysik i Laugarvatn. Så jeg kender alt til hvordan man skal gebærde sig på Island: Hvis man fx går ind på en islandsk bar skal man under ingen omstændigheder sige: "Jeg kommer fra Greenpeace", for så får man tæsk. Og man skal tænke sig godt og grundigt om inden man siger: "Jeg giver en omgang", for en øl koster mindst 80 danske kroner. Osv osv.

Da det var min første flyrejse som kørestolsbruger, kontaktede jeg flyselskabet tre måneder før afrejsedagen for at være på den sikre side. Jeg skulle blandt andet have tilladelse til at få respiratoren og suget med ind i kabinen, ligesom at jeg skulle have en masse ekstra bagage med i lastrummet: Først og fremmest kørestolen, men også sondemad, sugekathetre, engangshandsker, engangsvaskeklude osv. Desuden skulle flyet kørestolssikres, eller også var det kørestolen der skulle flysikres, dvs have noget ekstraudstyr monteret. Og endelig skulle jeg skrive en lille fristil om min sande tilstand, så flypersonalet kunne danne sig et indtryk af hvor meget hjælp jeg skulle have.

På afrejsedagen begyndte vi at pakke fra morgenstunden, efter at vi på forhånd havde lavet uafhængige huskelister om hvad vi skulle have med. Jeg har tidligere været på weekendophold, eller lignende, men da smider man jo bare al bagagen ind i den rummelige Ford Transit. Det er en helt anden sag når det altsammen skal pakkes ned til en flyvetur, men det lykkedes at få det hele ned i to store Samsonite kufferter plus to store tasker.

Jeg og mine tre unge kvindelige hjælpere (alle mine hjælpere er unge kvinder!), som glædede sig som tre små børn, ankom til lufthavnen lørdag aften mere end tre timer før afgang, som vi havde fået besked på. Selvom jeg på forhånd havde fået tilladelse til al min ekstra bagage, blev de alligevel noget overraskede over at se mine fire store Samsonite kufferter plus to store tasker. Den store oplevelse for mine hjælpere var at de så Don Ø (Flemming Østergaard, formand for Parken i København, red) ved check-in skranken. Det taler de stadig om her en måned senere.

Jeg måtte aflevere min el-kørestol ved check-in. Derefter blev jeg løftet over i en manuel kørestol, hvilket var noget af en prøvelse. Det er tre år siden jeg kunne sidde i en manuel kørestol, så jeg måtte spændes fast for ikke at falde forover. Ude ved gaten blev jeg løftet over i en smallere stol som kunne gå ind på midtergangen i flyet, og så blev jeg endelig løftet over i flysædet. Alle forflytninger blev foretaget af to store stærke Falck mænd. Den ene tog mig om livet, den anden tog benene; hurtigt og professionelt arbejde. Jeg spekulerer på om de mon har prøvet det før?

Når man er fuldstændig lam i hele kroppen og ingen balance har, er det sin sag at sidde tre timer i et flysæde, og det er da også mere end fem år siden jeg har siddet i en almindelig stol. Men jeg havde været så forudseende at købe en rulle gaffa-tape, så udover at jeg havde sikkerhedsbæltet på, var brystkassen fæstnet til sædet med gaffa-tape lige under armene, og panden var fæstnet til det øverste af sædet, ligeledes med gaffa-tape. Når sædet blev lænet lidt tilbage sad jeg faktisk aldeles fint.

Vi var fem ALS-ramte plus diverse ægtefæller og hjælpere og tre pårørende, hvis ALS-ramte mænd var bange for at flyve. De fleste fra Fyn og Jylland; ligesom i andre henseender er sjællænderne ikke rigtigt med hvor det sker. Desuden var formanden for Muskelsvindfonden, Evald Krog, også med selvom han har en mindre prestigefuld sygdom end ALS. Men han skulle med for at overbevise de stenrige islændinge om at de på højst otte dage skulle indføre en hjælperordning for handicappede, tilbyde hjemmerespiratorbehandling for dem der måtte ønske det og bygge en pendant til det handicapvenlige Musholm Bugt Feriecenter.

Vi var således ca 20 danskere som skulle til Island. Muskelsvindfonden betalte flybilletterne mens de stenrige islændinge betalte for hotel og forplejning. Jeg havde på forhånd bildt Evald Krog ind at jeg er mindst to meter og fem høj, så jeg umuligt ville kunne presses ind på et sæde nede blandt (t)aberne på økonomiklasse. Og den købte han gudhjælpemig! Så jeg og en hjælper fik pladser på første klasse, hvor vi sad omgivet af islandske mangemilliardærer som havde været på indkøbstur i Danmark. Ham der sad foran mig havde fx lige købt Tæppeland og Langeland, ham der sad bagved mig havde købt Kronborg og Rundetårn og sådan var det hele vejen igennem. På Island er det jo sådan at det kun er milliardærerne der må flyve på første klasse; resten af befolkningen, som kun er millionærer, må skamfuldt snige sig ned på økonomiklasse når de skal flyve.

Mangemilliardærerne var noget utilfredse med at jeg hele tiden skulle suges, men så tog jeg en af mine fysikbøger frem og bad hjælperen sige at jeg er den berømte ALS-ramte engelske fysiker Stephen Hawking, og så kan det nok være at jeg blev mødt med respekt og ærefrygt under resten af flyveturen. Min hjælper måtte skrive adskillige autografer for mig, og i en håndevending fik jeg også lige solgt Cambridge University til ham der sad skråt over for mig. Og det endda ubeset! 

Selve flyveturen forløb egentlig uden nævneværdige problemer, da jeg først var blevet fikseret til sædet. Vi fik en virkelig god behandling af flypersonalet, som man jo altid gør når man flyver på første klasse. Kort efter take-off blev menukortet sendt rundt. Min hjælper valgte Beluga kaviar og champagne til forret og som hovedret: Ristede støræg i cognacsauce med sauterede trøfler. Hun så misundeligt til da jeg valgte Baclofen (mod spasticitet) til forret og som hovedret: Nutrison sondemad og vand. Der var selvfølgelig også tv og film efter eget valg på hver enkelt lille storskærm foran sædet, og desuden fri telefon og SMS. Jeg valgte at se en tre timer lang tjekkoslovakisk psykologisk thriller på originalsproget, mens min hjælper så seks fortløbende afsnit af Paradise Hotel. I øvrigt klappede stewardesserne mig blidt på skulderen hver gang de gik forbi. De syntes nok at det var synd for mig. De skulle bare lige vide.... 

Og inden vi så os om, lagde flyet an til landing i Keflavik. I Keflavik foregik det lige omvendt: Først over i den smalle stol, så over i den manuelle kørestol og endelig over i min el-kørestol. Desværre var forflytningerne ikke professionelt udført, hvilket gav anledning til en del bekymringer. Det var tilsyneladende et tilfældigt par af lufthavnspersonalet (deriblandt en spinkel kvinde) der skulle foretage løftene, så mine hjælpere måtte også hjælpe til. Til gengæld tog det kun fem minutter at samle mine seks store Samsonite kufferter plus to store tasker sammen. Og så tog vi videre til hotellet i Selfoss. Det var naturligvis regnvejr da vi ankom; statistisk set er det jo regnvejr 560 dage om året på Island. Og resten af dagene enten sner eller hagler det.

Når man sover udenbys er det altid et problem at man ikke har sine egne hjælpemidler. Specielt sengen, liften og badestolen er svære at undvære. Liften var en gedigen hængelift, men den kunne ikke rigtigt løfte højt nok og den var svær at manøvrere rundt på et hotelværelse. Badestolen, som jeg havde bestilt hjemmefra, var de første dage blot en vandfast stol der stod ude under bruseren, så den havde jeg ikke meget glæde af. Først på tredjedagen fik jeg en rigtig badestol med hjul. En ting er at man ikke kan komme i bad, hvad værre er at man ikke kan sove. Sengen kunne ikke knækkes på midten og desuden var madrassen så hård at jeg hver morgen ved 4-5 tiden vågnede med smerter i ryg og lænd. Sengen var kun ca en meter og halvfems lang, så det var kun lige nøjagtigt at jeg kunne klemme mine to meter og fem ned i den….

Søndag var vi på en fantastisk udflugt til de fantastiske tre: Thingvellir, Guldfoss og Geysir. Bare at køre i den islandske natur er berusende; vældige bjerge, brusende elve, vidtstrakte sletter osv. Det var strålende solskin (men blæsende og bidende koldt) det meste af dagen, så naturen viste sig fra den bedste side med smukke efterårsfarver: Alle nuancer af grøn, gul og rød. Hvor imponerende naturen og naturfænomenerne end var, forblev mine tre hjælpere dog mest betagede af at de havde set Don Ø ved check-in skranken i Kastrup. Under hele udflugten diskuterede de intenst om han mon skulle ud at rejse? Og i givet fald, hvor mon han skulle hen?

Mandag var vi på en større byrundtur i Selfoss. Overalt var det let at komme rundt med kørestol; det kunne man lære noget af i Danmark. Selfoss er en ret uinteressant lille by med ca 4000 indbyggere. Den ligger langstrakt nogle kilometer omkring landevejen, hvor de unge islændinge cruiser op og ned i deres kæmpestore firehjulstrækkere fredag aften. Størrelsen til trods, er der ikke mindre end to Kentucky Fried Chicken fastfood restauranter i Selfoss. Det kunne man også lære noget af i Danmark.

Tirsdag morgen begyndte mødet/konferencen med uddeling af program og deltagerliste. Ved det første Alliance møde sidste år i Danmark, var der meget stor opbakning fra Island og Danmark, mens de andre nordiske lande kun viste begrænset interesse. Sverige kunne end ikke se sig i stand til at sende en eneste repræsentant, men svenskerne er jo også lidt mærkelige. Fx hedder motorvejsafkørsel "trafikplats" på svensk. Har man nogensinde hørt noget så skørt? Det var derfor glædeligt at fire lande denne gang viste stor opbakning. Kun Finland var fraværende. 

Første halvdel af dagen stod i forskningens tegn. Det var nogle ret tekniske foredrag om den nyeste ALS-forskning. Foredragsholder var blandt andet Peter Andersen fra Umeå, som er en af verdens førende ALS-forskere (og så er han dansker!). Resten af dagen stod i den bløde behandlingsdels tegn. Først et foredrag om hvordan man prøver at afhjælpe problemerne for handicappede på Island, ved at udlåne hjælpemidler. Derefter kom den danske delegation på banen: Jeg holdt et foredrag med titlen "Get a ventilator before your neighbour gets one". I al ubeskedenhed kan jeg sige at efter mit foredrag ville samtlige tilstedeværende (dvs ALS-ramte, pårørende, hjælpere, behandlere osv) have respirator. Bagefter holdt Jutta Andersen et meget stærkt foredrag om at ALS ikke bare rammer den ALS-ramte, men hele familien. Endelig sluttede Jens Harhoff af med et foredrag om kommunikation når man er fuldstændig lam i hele kroppen og ikke kan tale. Om aftenen var der festmiddag, og en musikalsk duo brillerede med gamle Simon og Garfunkel numre. 

På konferencens anden og sidste dag, onsdag, var hovedtemaet hjælperordning. Island har pt ingen hjælperordning, men er meget opsatte på at kopiere det danske system med personlige hjælpere og hjemmerespiratorbehandling osv, for endeligt at gøre op med den tusindårige tradition med at smide handicappede (og utro hustruer) ud fra klipperne og ned i havet. Først var der gruppearbejde, hvor vi blev delt op efter om vi var pårørende, hjælpere, behandlere eller som det mest fornemme: ALS-ramte. Ikke overraskende nåede alle grupper frem til at de vigtigste tiltag var at få oprettet hjælperordning og hjemmerespiratorbehandling i alle nordiske lande (på Island og i Sverige kan man pt ikke få respirator). Om eftermiddagen var højdepunktet Evald Krogs foredrag. Evald Krog, som stort set er eneansvarlig for den danske hjælperordning, fortalte om den danske hjælperordning og sluttede af med at fremsætte sit krav om at islændingene på højst otte dage skulle indføre, tilbyde og bygge osv osv. Konferencen afsluttedes med en kort tale af Islands socialminister.

Om aftenen var der igen festmiddag, hvor Evald Krog gjorde sig bemærket ved at holde ikke mindre end fire på hinanden følgende takketaler. Der var også recitation af islandske digte, og sang og musik af en kendt homoseksuel islandsk sanger og musiker. Han virkede ærlig talt også temmelig bøsset!

Torsdag var afrejsedag. Vi skulle først flyve om eftermiddagen, så der blev tid til et besøg ved Den Blå Lagune. Den Blå Lagune er et verdensberømt spa bad, hvor det svovl og saltholdige vand skulle have en række gavnlige effekter, fx på psoreasis. Desværre havde vi ikke tid og mulighed for at komme i vandet, men gik i stedet en tur i området. Mine hjælpere benyttede selvfølgelig lejligheden til at købe en masse slik i souvenirboden til flyveturen.

Vi fik hurtigt checket mine otte store Samsonite kufferter plus to store tasker in i lufthavnen. Denne gang var der fuldstændig styr på alt. Jeg fik lov til at køre helt ud til flyet i min el-kørestol, og stort set udenom security check. Selv forflytningerne blev nu foretaget af to stærke mænd. Flyveturen gik uden problemer og snart lagde vi an til landing i Kastrup. El-kørestolen stod klar da jeg nåede ned i bagageudleveringen. I mellemtiden havde en af mine hjælpere taget mine ti store Samsonite kufferter plus to store tasker af bagagebåndet, og så var vi klar til at køre hjem. En af mine hjælpere var så dopet af slik (dvs hyperaktiv) at hun kørte strækningen Kastrup-Odense på en time og et kvarter. Alligevel var den over midnat da vi nåede hjem, så vi smed bare mine tolv store Samsonite kufferter plus to store tasker ind i stuen og liftede mig i seng.

Tænk at jeg skulle opleve alt dette, i min tilstand af fremskreden ALS, men med hjælpere som Tina, Christina og Jeannet er der ingen grænser for hvad man kan klare.

Af Arne Lykke Larsen