For godt fire år siden fik Lars Bøje Christensen som 38-årig stillet diagnosen ALS. Siden er det gået stærkt ned ad bakke. Han har kun lidt bevægelse i benene og har meget svært ved at tale. Det seneste år har han også tabt sig meget, og det bliver besluttet, at han skal have indopereret en mavesonde. Operationen er planlagt til den 7. november. Glostrup Sygehus beder Lars møde dagen i forvejen. Og så går noget helt galt i sygehusvæsenet.

   Sygehuset har meddelt, at Lars vil blive afhentet senest kl. 11.45 mandag den 6. november. Men ingen dukker op. Og da det ikke er første gang, bliver han enig med sin hjælper om, at de hellere selv må køre ud til Glostrup Sygehus.

   Ja, undskyld, men vi har så mange problemer med det nye transportfirma, får Lars som forklaring på, at han ikke er blevet hentet, som lovet, da han ankommer til afdelingen på sygehuset.

   Lars får besked om, at han skal indlægges på stue 1. Der er dog lige det problem, at stuen er optaget af en patient, som endnu ikke er blevet udskrevet. Men kan Lars ikke vente i opholdstuen, til stue 1 bliver klar, bliver han spurgt om. Det er den slags spørgsmål, man ikke svarer på, men bare retter sig efter.

   Det er langt over spisetid. Og Lars er sulten. Det prøver sygehuset at råde bod på ved at servere en tallerken kold løgsuppe. Der er ikke andet, så Lars beder sin hjælper om at købe noget mad i cafeteriet.

Tiden går

   Tiden går og intet sker.

   Lars spørger, hvordan det går med stue 1. Om han ikke snart kan flytte ind.

   Vi skal nok give besked, når stuen er klar, er svaret.

   Klokken 16 lysner det.

   Stue 1 er ved at være klar.

   Der er bare det ikke helt uvæsentlige problem, at der ikke er nogen seng.

   Men hvad, tænker Lars, jeg skal jo heller ikke sove endnu.

   En halv time senere kommer neurologen og fortæller om operationen, der til Lars´ overraskelse skal foregå ambulant. Det kunne de godt have orienteret ham om forinden, synes han.

   Lægen siger, at man vil føre en tyk slange ned gennem halsen for at finde det sted, hvor mavesonden skal placeres.

   Lars fortæller også neurologen, at han den seneste tid har haft store problemer med øjnene. Det bliver lovet, at der vil komme en øjenlæge.

   I mellemtiden er en seng blevet kørt ind på stue 1.

Stuen er klar

   Så værsgo´, stuen er klar til at modtage en ny patient.

   Men skal der ikke gøres rent først, spørger Lars med henvisning til, at der rent ud sagt var møgbeskidt. Joh, det havde han da ret i.

   Og så opdager Lars, at der ikke er et kaldesignal, som han kan betjene. Lars kan jo ikke bruge arme eller hænder. På det tidspunkt er Gitte, Lars´ kone kommet på besøg. Hun spørger, hvordan man havde tænkt sig, at Lars skulle kunne tilkalde hjælp.

   Og hun undrer sig også over, at Lars ikke, som der stod i indkaldelsen, er blevet undersøgt af en læge.

   Efter et stykke tid lykkes det at finde et kaldeapparat, som Lars kan betjene med foden.

   Lidt senere hører Lars og hans kone tilfældigt, at en læge giver udtryk for, at hun ikke aner, hvad hun skal undersøge Lars for. Og de hører lægen sige, at hun slet ikke har den fornødne kompetence.

   Det ender med, at den lovede undersøgelse udskydes til dagen efter.

   Der bliver dog ingen undersøgelse før den planlagte operation.

På gulvet

   Da Lars, tirsdag, skal køres til operationsgangen taber en sygeplejerske kaldeanlægget i sengen på gulvet. Hvor mange stumper det smadres i, har Lars ikke tal på.

   Men hvad pyt, de har vel et andet, tænker Lars. Han skal blive klogere.

   Kl. 13 vågner Lars efter operationen. En times tid senere mener han, at han er frisk nok til at komme i kørestolen. For nu skal han altså hen for at få en smøg.

   Lars har overvurderet sine evner og må med store smerter tilbage i sengen på stue 1.

   Han beder om noget smertestillende. Han får nogle piller, men må så gøre sygeplejersken opmærksom på, at der jo er en grund til, at han har fået indopereret en mavesonde.

   Kan han ikke få noget smertestillende gennem den nål, han har i hånden?

   Det kan ikke umiddelbart lade sig gøre, da sådan noget skal ordineres af en læge. Men Lars kan få en stikpille. Og det er også meget bedre, mener sygeplejersken.

Hun vender tilbage sammen med en kollega. Sygeplejersken tager fat i overkroppen på Lars og vender ham om på siden. I det samme falder Lars´ hoved bagover og på grund af den manglende muskelmasse i nakke og skuldre føltes det som at få en kniv stukket ind mellem nakken og skulderbladet.

   Lars skriger af smerte.

   Sygeplejersken strammer i stedet grebet og siger, at Lars bare skal slappe af. Hun taler i det hele taget ned til ham, som var han et barn. Synes Lars.

   Og det gør slet ikke ond at få en stikpille, kommenterer hun.

   Lars bliver ved med at skrige. Han skriger så højt, at hans hjælper iler ind på stuen. Og hjælperen forklarer, hvorfor Lars skriger, at han har store smerter i nakke og skuldrene.

   Hjælperen bliver ignoreret og bedt om at forlade stuen.

   Lars´ datter, der er på besøg, flygter samtidig ned ad gangen, hun kan ikke holde ud at høre sin far lide.

   Personalet må opgive at give Lars en stikpille på den måde. De får forklaret, hvorfor han ikke bare kan vendes om på siden. Men liggende på ryggen kan Lars selv løfte benene så meget, at stikpillen kan føres ind.

   Lars´ kone, Gitte, bliver overrasket og vred, da hun kommer på besøg og hører, hvordan det er gået.

   Og vreden bliver ikke mindre, da en assistent fortæller, at hun dagen før i Lars´ journal har noteret, at man skal være meget varsom ved forflytninger og altid holde fast i hans hoved. Ingen har dog gjort sig den ulejlighed at læse i journalen.

Der er lukket

   Gitte spørger også til Lars´ ødelagte kaldeapparat. Personalet forsøger uden held at finde et andet. De beklager, men der er lukket på den afdeling, hvor de måske kunne få et andet. Men hvis Lars nu kunne ramme kaldeapparatet lige i midten, så kunne det godt fungere. De kunne bare ikke finde ud af, hvor de skulle placere apparatet.

   Med lidt snilde og elastikker lykkes det Gitte, at få kaldeapparatet sat fast på sengegærdet.

   Efter en urolig og smertefuld nat vågner Lars tidligt onsdag morgen og siger, at han gerne vil op. Klokken er syv og sygeplejersken vil lige hente en kollega.

   Og så sker der ingenting.

   For nu er det blevet tid til vagtskifte.

   Kvart i ni bliver Lars hjulpet ud af sengen. Han vil gerne have et brusebad. Men desværre, det er der ikke tid til. Vi er underbemandet, lyder forklaringen.

   Den eneste hygiejne, der er tid til, er at børste Lars´ tænder.

   Ved middagstid kommer tre personer fra hjemmeplejen. De har en aftale med sygehuset om at få instruktion i, hvordan de skal give Lars sondenæring og hygiejnen. Det kendte personalet ikke noget til, men løste dog problemet.

   På et tidspunkt spørger Lars, hvornår der kommer en øjenlæge.

   Han vil også gerne vide, hvornår han bliver udskrevet. Han får ikke noget svar med hensyn til øjenlægen.

   Og med hensyn til udskrivningen får han at vide, at det afhænger af, hvordan det går med sondenæringen.

   Hjemmeplejen har dog allerede fået besked om, at Lars vil være hjemme fredag kl. 15. Lars får ingenting at vide.

Et møde

   Lars får heller ikke besked om, at en afdelingssygeplejerske onsdag har ringet til Gitte for at foreslå et møde, fordi hun har hørt, at Lars´ kone er utilfreds med flere ting omkring indlæggelsen. Lars skal åbenbart ikke med til mødet.

   Lars har stadig ikke hørt noget fra en øjenlæge. Da hans hjælper, torsdag, rykker for svar kommer Lars endelig til undersøgelse. Konklusionen er, at Lars er blevet fejlmedicineret i mere end tre uger.

   Lars husker besøget på øjenafdelingen som meget positivt. Personalet talte ikke ned til ham, men med ham.

   Tilbage på stue 1 skulle Lars have sondemad hver tredje time. Sådan lød skemaet, sagde personalet. Lars protesterede og forsøgte at gøre opmærksom på, at skemaet måtte være forkert, for der var ikke taget højde for, at han også spiste normal føde.

   Lars havde nu i to dage argumenteret for at få besøg af en diætist for at finde ud af, hvor meget sondemad, han skulle have.

   Lars sover igen dårligt på grund af stærke smerter.

   Kl. 6 kommer en sygeplejerske for at give ham sondemad, mens han stadig ligger ned. Det samme var tilfældet dagen før. Og det undrer ham, for han har læst, at man ikke må ligge ned, mens man får sondemad.

   Fredag, inden Lars skal hjem, skal han sammen med sin kone først til det aftalte møde med afdelingssygeplejersken og neurologen. Mødet er aftalt til kl. 12, men lægen dukker først op en halv times tid senere.

   Lars´ hjælper og den sygeplejerske, der forgæves forsøgte at vende Lars for at give ham en stikpille er også med til mødet.

Ingen særbehandling

   Lars´ kone fortæller om alle de ting, som hun og Lars synes er gået galt.

   Lægen beklager problemet med kaldeapparatet, men fastslår samtidig, at Lars ikke kan forvente særbehandling.

   Nogen særbehandling kan jeg vel med rette forvente, da jeg ikke som mange andre handicappede er selvhjulpen.

   Hvis jeg f.eks. kommer til at fejlsynke mit mundvand, kan jeg blive kvalt, hvis ikke jeg har mulighed for at tilkalde hjælp, mener Lars.

   Lars opdager under mødet, at det er afdelingssygeplejersken, der var såre uheldig, da han skulle have en stikpille.

   Men den forklaring, som sygeplejersken kommer med bl.a. om medicin sprøjtet ind i hånden, kan Lars slet ikke genkende. Han mener, hun taler direkte usandt. Det ender dog med, at Lars får en undskyldning.

   Afdelingssygeplejersken skifter hurtigt emne og fastslår som rigtigt er, at Lars er meget vanskelig at forstå. Og hun spørger, om han ikke har øvet på ”stavepladen”, så man kan kommunikere med øjnene.

   Det har Lars ikke. I øvrigt mener han, at det er fuldstændig irrelevant, da afdelingssygeplejersken samtidig indrømmer, at hverken hun eller personalet er fortrolige med ”stavepladen”.

   Lægen oplyser på mødet, at det brev, som Lars modtog fra sygehuset før indlæggelsen var et standardbrev. Og derfor kan han ikke regne med, hvad der står omkring undersøgelse med mere før selve operationen.

   Inden Lars og hans kone forlader mødet, får han at vide, at sygehuset har bestilt sondemad til ham, og at hjemmeplejen vil komme hver tredje time i tidsrummet 6 til 21 for at give ham sondemad.

   Lars gør indsigelse, for sondemad skal jo kun være et supplement. Det skal ikke erstatte en normal kost.  Igen har kommunikationen svigtet.

Sidste svigt

   Og det sidste svigt, lige inden Lars er på vej hjem, er, at der dukker en chauffør op fra transportfirmaet for at køre Lars hjem. Ingen har bedt personalet om at ringe efter transport. Tvært imod. Det har været aftalt, at Lars køres hjem i hans egen bil.

   Hjemme sidder Lars og funderer over hele forløbet på Glostrup Sygehus.

   Hvorfor næsten alt, hvad der kunne gå galt, gik galt.

   Han spekulerer på, hvorfor han ikke kom til at tale med en læge efter operationen. Dette spørgsmål er ikke blevet mindre uaktuel efter, at han af en anden ALS patient (Tommy Pedersen i Herning) har fået at vide, at en sonde hver dag skal drejes 180 grader for at den ikke skal sætte sig fast.

Dårlig undskyldning

   Lars taler med sin hjemmesygeplejerske, som ringer til Glostrup Sygehus.

   Sygehuset lover at sende de nødvendige informationer omkring sonden.

   Og så beklager sygehusafdelingen, at hjemmesygeplejersken og hendes kolleger ikke fik de korrekte og nødvendige informationer, da de var til instruktionsmøde på sygehuset.

   Det skyldes, at den person, der stod for jeres oplæring vedrørende sonden, ikke har været her på afdelingen så længe. Derfor ved hun ikke så meget om det, lyder den dårlige undskyldning fra Glostrup Sygehus.

Det kræver et godt helbred at blive indlagt på sygehus, slutter Lars.

Af Lars Bøje Christensen