Den overvejende opfattelse på Respirationscenter Vest var at der skulle slukkes for respiratoren når man kommer i en tilstand hvor man er fuldstændig locket in, det vil sige at man ikke længere kan kommunikere (ikke engang med øjnene). Argumentet var at det er etisk ukorrekt at fortsætte behandlingen når man ikke ved om det er den ALS-ramtes ønske. Jeg synes nu at det er ligeså etisk ukorrekt at standse behandlingen når man ikke ved om det er den ALS-ramtes ønske.

For at undgå det ovennævnte dilemma, og for i det hele taget at have en så meningsfuld tilværelse som muligt, gælder det altså om at blive ved med at kommunikere og undgå at blive locket in. Nu er jeg heldigvis langt fra at være locket in; jeg kan styre min computer med øjenstyring og med en 0/1 kontakt (scanner) ved hovedet, og i øvrigt kan jeg bruge en stavetavle. Men min ALS udvikler sig jo stadig, så man ved aldrig hvad det ender med. Jeg er derfor altid på udkig efter alternative kommunikationssystemer.

For et år siden fik jeg Brainfingers (Cyberlink). Brainfingers er egentlig også en 0/1 kontakt, men man behøver ikke at kunne bevæge hovedet, en arm eller et ben. Brainfingers reagerer på, og forstærker, den mindste muskelbevægelse. Man kan fx styre computeren ved at rynke panden, ved at løfte et øjenbryn eller ved at vrikke med øreflippen. Personligt bruger jeg tænderne. Ikke fordi jeg kan bevæge tænderne, men ved at bide let sammen.

Hvis man skulle komme i en situation hvor man ikke har tilstrækkelig øjenmotorik til at bruge øjenstyring, men stadig kan bevæge pupillen fra højre til venstre og tilbage igen, og/eller op og ned, kan man styre cursoren rundt på skærmen med Brainfingers.   

Man kan i princippet også bruge Brainfingers til at styre computeren ved ren tankevirksomhed. Det vil sige med EEG, altså elektriske hjernebølger. I Brainfingers skelner man mellem alphabølger og betabølger, hvor betabølger har højere frekvens end alphabølger. Hvis man fx tænker på sex eller Pia Kjærsgaard ryger man straks op i det højfrekvente område, altså betabølgerne. Hvis man derimod tænker på sex med Pia Kjærsgaard ryger man straks ned i det lavfrekvente område, altså alphabølgerne. Og sådan kan man styre sin computer. 

Af Arne Lykke Larsen