Referat af styregruppemøde nr. 2 i ALS gruppe Danmark tirsdag den 13. februar 2007 kl. 13.00. - ALS gruppe Danmark

Medlems login

Post Info

TOPIC: Referat af styregruppemøde nr. 2 i ALS gruppe Danmark tirsdag den 13. februar 2007 kl. 13.00.

TOMMY DK

ADMIN

Status: Offline

Indlæg: 74

Dato: Tue Mar 20 15:10 2007

Referat af styregruppemøde nr. 2 i ALS gruppe Danmark tirsdag den 13. februar 2007 kl. 13.00.	Permalink Closed

Tilstede: Jens Dalsgaard, Erik, Lars, Tommy og Bo. Fraværende: Jens Harhoff og Jutta. 1. *Valg af dirigent, referent og godkendelse af referat fra sidste møde. Vi skal drøfte om vi vil offentliggøre referaterne på vores hjemmeside.* Referat: Dalsgaard blev dirigent og Erik referent. Bo havde omskrevet det udsendte referat mhp., at det skulle kunne offentliggøres på AGDs hjemmeside. Det omskrevne referat blev godkendt, og bliver ligesom fremtidige referater offentliggjort på AGDs hjemmeside. 2. *Drøftelse af gruppens budgetramme for 2007 jvf. mail fra Jens Spanfelt og oplæg fra Bo.* Referat: AGD havde søgt om en budgetramme på 338.900 kr. og havde fået bevilget 168.900 kr. Forskellen var især, at MSFs ledelse ikke ville bevilge penge til deltagelse i internationale aktiviteter, før end man havde et rimeligt overblik over årets indtægter. Styregruppen udtrykte forståelse for holdningen til vores internationale aktiviteter, om end vi havde håbet på forhåndsaccept af minimum en deltager fra AGD til møderne i Den Nordiske og Den Internationale ALS Alliance. I øvrigt udtrykte styregruppen glæde over, at MSF via budget tildelingen havde vist stor tillid til vores nydannede arbejdsgruppe. Idet vi fra MSF endnu ikke har fået klarlagt, efter hvilke retningslinier, der udbetales, blev det pålagt Bo, at få klarhed over dette. Endvidere skal alle, der måtte få udbetalinger direkte fra MSF (f.eks. kørselsgodtgørelse) sende kopi af afregninger til Bo, således at vi ikke mister overblik. 3. *Drøftelse af ”Retningslinier for AGD” jvf. oplæg fra Bo.* Siden oplæget blev rundsendt, er der kommet 2 konkrete forslag til ændringer, idet Harhoff har foreslået, at formandens stemme skal tælle dobbelt ved stemmelighed i styregruppen, og Kai har foreslået, at alene PALS skal have stemmeret på årsmødet.Referat: Styregruppen drøftede forslaget til "Retningslinier for AGD" meget grundigt og vedtog følgende ændringer til forslaget:Punkt 4. Ved stemmelighed er formandens stemme afgørende. Punkt 3. Valg af formand til hver enkelt temagruppe.Punkt 5. Formanden for hver enkelt temagruppe vælges af årsmødet og indgår i styregruppen.Punkt 3. Forslag til ændring af "Retningslinier for AGD" skal være formanden i hænde senest 4 uger før AGDs årsmøde og formanden skal offentliggøre evt. forslag sammen med dagsordenen. Punkt 3. På årsmødet har hver PALS (Person med ALS) husstand, som er medlem af MSF, 2 stemmer. (Styregruppen diskuterede dette punkt meget intenst, og der var enighed om, at vi grundlæggende helst ville følge MSFs vedtægter, således at hver husstand principielt har en stemme. Vi har imidlertid forstået, at for et antal familier er det af stor betydning, at hver ægtefælle har en selvstændig stemme, og vi mener at have imødekommet dette ønske ved ovenstående konstruktion.)Nyt punkt 8. Titlen formand må alene bruges internt i arbejdsgruppen AGD. I alle eksterne anliggender herunder overfor MSF bruges titlen talsmand eller kontaktperson. 4. *Diskussion af regler for anvendelse af vores blog på Internettet.* Vi er blevet bedt om at tage dette punkt op, fordi en fra vores arbejdsgruppe har været ked af at finde en af sine mails på blog´en uden at være blevet spurgt om tilladelse.Referat: Det blev vedtaget at ingen må offentliggøre andres mails, notater og lignende uden forudgående tilladelse. 5. *Diskussion af målgruppen for AGDs brochure samt endelig korrektur af brochuren.* Referat: Brochuren blev godkendt med to ændringer til folks mailadresser. Tommy havde lavet både en 2-fløjet og en 3-fløjet brochure, og styregruppen besluttede kun at anvende den 2-fløjede. Målgruppen for brochuren er PALS og pårørende, så vi skal have den gjort tilgængelig for denne gruppe. Derfor skal brochuren udleveres ved konsultationer i sygehusenes ALS-teams. MSF skal have brochuren, og ALS-konsulenterne skal udlevere den til PALS. Herudover skal brochuren være tilgængelig på alle møder for PALS. Ovenstående listning er ikke fuldstændig, så hvis nogen fra AGD mener, at brochuren kan gøre gavn i andre sammenhænge, så er man velkommen til at kontakte Tommy, som vil koordinere brochurens anvendelse og opbevare lageret af den. Lars foreslog, at brochuren gøres tilgængelig på vores hjemmeside med en printfunktion, hvilket Tommy vil arbejde på. 6. *Nyt fra temagrupperne. Formændene rapporterer.* Der er forslag om, at vi skal holde en kom-i-gang-dag for alle temagrupperne på en gang. Det kan lade sig gøre ved at indkalde hele 13-mands arbejdsgruppen til en temadag f. eks. på Musholm med følgende dagsorden: 12-13 Frokost 13-14 Møde i temagrupperne seniorer samt børn/familie 14-15 Møde i temagrupperne respiratorbrugere samt rejse/ferie 15-16 Møde i temagruppen for regionale aktiviteter 16-17 Møde i temagruppen for internationale aktiviteter 17-18 Møde i temagruppen for hjemmeside og PR Referat: Der er fortsat ingen af temagrupperne, som er kommet rigtigt i gang. Der foregår en del individuelle aktiviteter, men vi har ikke fået gang i det samarbejde og den erfaringsudveksling, der er hensigten med grupperne. Derfor besluttede styregruppen at afholde en kom-i-gang-dag for alle temagrupperne i marts måned. Pga. broafgiften bliver det desværre væsentligt dyrere at holde arrangementet på Musholm end vest for Storebælt. Erik prøver at finde et mødested i Vejle og melder hurtigt tilbage til Bo, som udsender invitationerne.Som opfølgning på sidste styregruppemøde meddelte Lars, at han ikke fandt det muligt at arrangere et kursus i år for ALS ramte familier med børn. 7. *Nyt fra repræsentantskabet. Jutta rapporterer.* Referat: Punktet udgik, idet Jutta var fraværende. 8. *Nyt fra Den Nordiske og Den Internationale ALS Alliance. Harhoff rapporterer.* Referat: Jens Harhoff havde fremsendt en skriftlig redegørelse, hvoraf det fremgik, at næste møde i Den Nordiske ALS Alliance vil blive afholdt 24.-25. september på Quality Airport Hotel, Gardamoen. Et foreløbigt program er under udarbejdelse og forventes snart udsendt. Styregruppen drøftede kort, hvorledes vi skal få lavet en kvalificeret indstilling til MSF, om hvordan vi vil prioritere de PALS og pårørende, som ønsker at deltage i konferencen. Beslutningen blev, at vi, så snart programmet foreligger, vil bede alle interesserede melde sig, hvorefter vi på næste styregruppemøde i maj vil udfærdige en begrundet og prioriteret indstilling til MSF. Hvis interessen viser sig at være overvældende, vil vi overveje, om en vis egenbetaling kan sikre, at flere kan deltage. Der var intet nyt fra Den Internationale ALS Alliance. 9. Kai har givet udtryk for, at han gerne vil indgå i arbejdsgruppen. Hvad gør vi? Referat: I overensstemmelse med vores målsætning, om at AGD skal være åben for alle PALS og pårørende, besluttedes at Kai Jørgensen fra dags dato skal være medlem af arbejdsgruppen, som herefter har 14 medlemmer. 10. *Fastlæggelse af næste møde.* Referat: Næste styregruppemøde holdes tirsdag den 8. maj i Odense og næste igen tirsdag den 11. september. 11. *Eventuelt.* Referat: Tommy fortalte, at dette års tur til Polen bliver i perioden 23. august til 6. september. Interesserede kan henvende sig til Tommy, og der vil også kunne hentes informationer på vores hjemmeside. -- Edited by TOMMY DK at 18:13, 2007-03-20 __________________ Mvh Tommy R.Pedersen

Page 1 of 1 sorted by

Tweet this page

Post to Digg

Post to Del.icio.us

Create your own FREE Forum
Report Abuse