Deltagere:           
Lars Christensen,  Anne Dorte Larsen,  Preben Albertsen, Tommy Pedersen, Bo Møller samt ægtefæller og hjælpere. 
Fraværende: Ingrid Bürger   

Lars bød velkommen og præsenterede Anne Dorte som muligt nyt medlem i børn/familiegruppen.

Lars var ked af at Ingrid ikke kunne deltage da han mente, at udbyttet af mødet ville være optimalt hvis alle var med.
Lars fortalte at gruppen ikke var kommet længere end da den blev dannet, men at der havde været en del korrespondance i gruppen.

Lars mente dog der måtte være grundlag for at lave arrangementer for PALS med børn, da der ifølge RCFM er cirka 35 familier vest for Storebælt og cirka 30 øst for Storebælt med børn under 18 år. 
 
Anne-Dorte fortalte hun havde deltaget i et weekendkursus for 5-6 år siden arrangeret af Muskelsvindfonden, hvor der alene deltog PALS’er med mindre børn. Hun syntes at kurset havde været godt til trods for, at nogle af foredragene ikke var så gode.
Især det med at møde andre og høre, hvordan de taklede situationen havde været godt.  

Tommy foreslog at man i første omgang forsøger at lave møder regionalt for ad den vej, at danne sig et overblik over, hvor mange familier man kan få kontakt til og hvad disse familier mener vi bør arbejde med.

Tommy foreslog desuden at ALS-teamene på sygehusene udleverer en folder specielt rettet til børnefamilier sammen med ALS Gruppe Danmark brochuren. 
 
Preben gjorde opmærksom på at han tidligere har foreslået følgende emner til kursus eller møder:

·        Hvornår og hvor meget skal der informeres med, når sygdommen har ramt en af forældrene
·        Hvem skal informere, er det forældre, læge, en pædagog, en psykolog
·        Skal børnene løbende informeres om udviklingen i sygdommens udvikling
·        Hvad med børnenes kammerater
·        Hvad med institution og skole
·        Skal børnene inddrages i arbejdet omkring én

·        Hvordan skal konflikter bearbejdes, børn/voksen
·        Må børn give udtryk for utilfredshed over den voksnes sygdom
·        Hvis barnet får problemer, hvordan skal vi hjælpe
·        Hvordan opretholdes en så normal hverdag som mulig, hvor det ikke bare drejer sig om sygdom
·        Hvordan skal børn forholde sig, når der er hjælpere i hjemmet        

Bo havde følgende bemærkninger: Han mente det var vigtig at børn skulle lære og forstå sygdommen og dermed ikke føle skyld eller skam over at have en forælder med ALS. Han mente også at der skulle oprettes nogle netværk for familier med ALS kan bruge.
 
Preben foreslog et møde d.24. eller d.27. april i Odense, hvor man inviterer alle familier fra hele Danmark.

Invitationerne skal sendes ud via RCFM (Jes Rahbek). 
Det blev besluttet at Preben og Lars kontakter RCFM i deres region, for at få oplysninger om aldersfordelingen på børn under 18 år af ALS ramte. 

Tommy pointerede vigtigheden af at gruppen informerer ham om gruppens arbejde og planlagte arrangementer, så der kan informeres via vores hjemmeside. 
      
Deltagerne var enige om, at hvis det lykkedes at samle nok interesseret børnefamilier med ALS til et møde i foråret 2007 skal dette møde bruges til at danne netværk samt at danne grundlag for hvilke emner man kan tage op på temakurset i efteråret vedr. familie og børn.

Anne-Dorte mente at gruppens oplæg til et kursus var rigtigt godt og at det var noget man skulle arbejde videre med.  

Med venlig hilsen
Lars B.Christensen