Som teoretisk fysiker har jeg altid været principielt ude af stand til at varetage praktiske opgaver som fx madlavning, havearbejde, skjortestrygning, bageovnsrengøring, vinduespudsning, badeværelsesafløbsrensning osv. Lammet i hele kroppen af ALS, er jeg nu også i praksis ude af stand til at udføre de ovennævnte opgaver (plus en del andre). Forskellen er at nu bliver de rent faktisk udført!

Af hjælperne, naturligvis. Aldrig har min håndvask og min toiletkumme været så rene som efter at jeg har fået hjælpere. En af mine første hjælpere var usædvanligt ihærdig; hun kunne sagtens bruge en halv time på at polere spejlet i badeværelset. Jeg vil ikke påstå at mine senere, og specielt ikke nuværende, hjælpere er ligeså ihærdige med rengøringen, men det overstiger alligevel alt hvad jeg nogensinde har præsteret med flere størrelsesordener. Badeværelset bliver fx rengjort hver eneste dag. Gulvene i samtlige (to) rum bliver støvsuget eller svabret flere gange om ugen osv.

På mange andre områder har det også sat sig tydelige spor at jeg har fået hjælpere. Tidligere kunne jeg sagtens gå i det samme tøj 4-5 dage i træk, men den går ikke længere. Nu får jeg rent tøj på i tide og utide. Som om det ikke var nok, bliver håndklæder og sengetøj også vasket hele tiden. Ja selv gardinerne slipper ikke for en tur i vaskemaskinen i ny og næ. Før jeg fik hjælpere blev gardinerne da aldrig vasket. Før jeg fik hjælpere havde jeg nemlig slet ikke nogen gardiner.   

En anden ting er at tidligere kunne jeg bruge det samme tøj i flere årtier, men den går heller ikke mere. Jeg har adskillige gange afsløret hjælperne i at være lige ved at smide mine gamle hullede t-shirts ud. Jeg tror efterhånden at de har fundet ud af at intet må smides væk. Men til gengæld må jeg nu stiltiende (jeg kan ikke andet) acceptere at de mest lasede og hullede beklædningsgenstande bliver lagt nederst i kommodeskufferne, så jeg kun ser dem i yderste nødstilfælde, som fx hvis jeg kaster sondemaden op ud over mig flere gange samme dag. Så det gør jeg af og til!

Den personlige pleje er det selvfølgelig også gået hårdt ud over efter at jeg har fået hjælpere. Jeg kommer selvsagt i bad hver eneste dag. Det er i øvrigt en speciel oplevelse; særligt med en ny hjælper. Mit badeværelse er nemlig så snedigt indrettet (dvs småt) at det for en ny hjælper stort set er umuligt at undgå at sprøjte vand på sig selv. Så indtil den nye hjælper lærer at manøvrere sig rundt, bliver hun hver gang så drivende våd at tøjet klistrer fuldstændigt ind til kroppen af hende, som var det malet på. Det er næsten lige så ophidsende at se på som når Britney Spears (hun kunne forresten godt blive hjælper hos mig) tungekysser Madonna (det kunne hun også) for åben TV skærm. Ja, der skal ikke meget til når man er lænket til en kørestol....     

Udover at blive badet hver dag, trimmer hjælperne jævnligt hårene i mine ører og i næsen. De har

truet med, på barbarisk vis, at plukke mine øjenbryn men nøjes dog foreløbig med at klippe dem.

Neglene bliver naturligvis også klippet ugentligt. Igennem de sidste seks år har mere end  ti forskellige hjælpere endda klippet mit hår ca hver anden måned, så der er reelt ingen kropsdele der går fri.

Flere gange om dagen får jeg renset næsen med en vatpind og tørret mine øjne med en klud. En gang kom en hjælper af vanvare til at spørge om jeg ville have en vatpind i øjnene. Det grinede vi meget af den sommer. Ja, man oplever virkelig noget når man har hjælpere.

Barberingen er selvfølgelig et kapitel for sig. Det foregår ligesom i reklamefilmene: Nogle gange (sjældent) som i dem for Gillette Fusion og nogle gange (oftest) som i dem for Hansapor Plaster. Jeg har haft hjælpere som aldrig rigtigt fik tag på det, mens andre fra den første dag fører sig frem som var de europamestre i frihåndsbarbering med stor klinge. Jeg forlanger altid at få mine briller på så jeg i spejlet kan følge med i hvad de laver. Til gengæld lukker jeg altid øjnene for jeg tør simpelthen ikke se på det.

En hjælper foreslog at jeg bare skulle smile, for så var det meget lettere at barbere mig på

overlæben. Straks efter skar hun mig eftertrykkeligt på overlæben, så jeg smilede løs med blod

i mundvigene og dryppende fra hagen.  En anden hjælper sagde altid "vi" om alting. Skal vi

barberes? Ja jeg skal i hvert fald! Og jeg ville da gerne se hvor hun bliver det. Altså alle stederne....