Jeg vågner tidligt, kl. 6, hvilket undrer mig lidt for jeg gik meget sent i seng dagen før, (kl. 24) og jeg havde været vågen i lange perioder om natten pga. smerter. Men pyt med det, for i dag skal jeg nemlig hjem. (Ifølge de oplysninger som min hustru onsdag overbragte mig fra Brøndbyvester hjemmepleje).

Kort efter at jeg vågnede kommer sygeplejersken for at give mig sondemad imens jeg ligger i sengen. (Det gjorde hun også torsdag morgen ved 6 tiden). Jeg har efterfølgende læst i pjecen En guide til sondebrugere, at man ikke må ligge fladt ned når man får sondemad. Det undrer mig derfor at personalet på afdelingen tilsyneladende har meget ringe viden om hvad de foretager sig.

Ved 7 tiden kommer jeg op, og bliver vasket let og får børstet mine tænder. Derefter er der morgenmad hvor jeg også får hjælp af personalet. (Jeg skulle slet ikke kæmpe denne morgen for at få hjælp til det fornødne). Kl. 10 kommer min hjælper og vi begynder at pakke mine ting sammen, så jeg kan komme hurtigt hjem når jeg bliver løsladt. Vi fortæller sygeplejersken at jeg har min bil holdende på p-pladsen og at vi derfor vil bære mine ting ned i bilen, så vi ikke har det at gøre senere.

Kl. 12 kom min hustru for vi skal jo til møde med min neurolog samt afdelingssygeplejersken. Neurologen er som sædvanlig sent på den, så mødet starter først kl. 12:30. (Endnu en gang bruger min hustru en halv feriedag i forbindelse med min sygdom)

Neurologen startede mødet med at fortælle, at jeg ikke kunne forvente at tingene foregik på samme måde som når man var derhjemme. Dette var jeg enig i, dog mente jeg at der var alt for mange ting der var gået galt. Herefter overtog min hustru og hun fremlagde hurtigt alle vores kritikpunkter, som vi havde noteret ned i løbet af ugen. Manglende afhentning, klargøring af værelse, seng, kaldesignal, opfølgning fra øjenlæge, undersøgelse af læge før operation, omtanke ved forflytning forud for medicinering, manglende information om næsten alt, og uværdige situationer, som at der bliver talt ned til, eller hen over hovedet på en. Min hustru konkluderer at det vil tage for lang tid at tale om det hele, så hun vil koncentrere sig om de vigtigste punkter. Adelingsygeplejersken oplyser at der er afsat 45 min. til mødet. Herefter begynder vi at diskutere det manglende kaldeapparat. Min hustru fortæller nu at hun ugen før min indlæggelse, ringede til afdelingen for bl.a. at sikre sig, at det var muligt for mig at tilkalde hjælp, når jeg havde behov for det. Hun blev beroliget med, at personalet var vant til at have med handicappede patienter at gøre, og at jeg ville få et kaldeapparat som jeg kunne aktivere med hovedet. Neurologen sagde herefter, at det var beklageligt at der havde været problemer med kaldeapparatet, men ville ikke gå yderligere ind i diskussionen, men afsluttede den med, at jeg ikke kunne forvente særbehandling, når jeg var indlagt.

Omkring situationen, da jeg tirsdag skal have en stikpille, bliver vi klar over at det er afdelingssygeplejersken som er den person der vender mig om på siden og fastholder mig i et fast greb i flere minutter imens hendes kollega forsøger at indføre en stikpille på mig. Hun forklarer, at det kom bag på hende at jeg reagerede så voldsomt og at hun kort efter slipper sit greb i mig og lægger mig ned da hun finder ud af at det er skulder og nakke det er galt med. Jeg siger ordret til hende, Du er fuld af løgn, det er ikke hvad der skete. Afdelingssygeplejersken fastholder sin version og benægter endvidere, at hun mindst 2 gange ikke har lyttet til min hjælper, når hun kom ind på stuen og prøvede at forklare hvorfor jeg skreg. Hun forklarer endvidere at det var mig selv, der ikke ville have smertestillende sprøjtet ind gennem nålen i hånden, og at hun ud fra sin faglige kompetence ikke ville give smertestillende medicin gennem den nyanlagte sonde. Dertil gentager jeg endnu engang at hun er fuld af løgn.

Hun erkender nu modstemmende, at hun nok er nødt til at give mig en undskyldning for hvad der er sket

Hun skifter derefter emne og kommer ind på, at jeg er svær at forstå (Utroligt, hun forstår heller ikke min hjælper) og hun spørger til om ikke jeg har øvet på stavepladen, så man kan kommunikere med øjnene. Hertil svarer jeg, Nej det har jeg ikke, og spørger så hende om det er et system, som hun og hendes personale er fortrolige med at bruge. (Jeg har nemlig ikke mødt noget personale der foreslog, at bruge stavepladen når vi havde kommunikations problemer). Afdelingssygeplejersken må herefter erkende, at hverken hun eller personalet, er fortrolige med at kommunikere via stavepladen. Min hustru indskyder at hun ikke kan se hvilken relevans kommunikations vanskelligheder har med emnet at gøre.

Min hustru spørger nu til, hvorfor jeg ikke er blevet undersøgt af en læge før operationen. Hun henviser til at der i indkaldelsesbrevet stod skrevet, at jeg ville blive undersøgt af en læge og få taget blodprøver forud for operationen, men dette skete aldrig, dog fik jeg taget en blodprøve af en laborant. Min hustru forklarer yderligere, at der mandag aften har været en læge, der ikke vidste hvad hun skulle undersøge mig for. Undersøgelsen blev udskudt til tirsdag formiddag, med den begrundelse at den pågældende læge ikke havde den fornødne kompetence.

Hertil svarer neurologen, at man ikke bliver undersøgt før en sondeoperation, og at det brev vi har modtaget med indkaldelsen, er et standartbrev som man sender til alle patienter, og at vi derfor ikke kan regne med brevets indhold. Vi bliver noget chokerede over den udmelding, og spørger til om ikke det var en ide at informere korrekt når man skriver til folk, og ydermere informere patienterne løbende under en indlæggelse, for så kunne meget af alt dette være undgået. Neurologen og afdelingssygeplejersken må nu indrømme, at nogle ting nok burde gøres bedre, og at man vil tage de belyste problemer til efterretning. 

Mødet slutter med, at jeg får at vide, at jeg kan tage hjem, når jeg har fået udleveret en kuvert med recepter på sondemad og et skema fra diætisten, så jeg ved hvornår og hvor meget sondemad jeg skal have dagligt, samt en kasse med sondemad så jeg kan klare mig, til jeg får leveret et parti sondemad fra firmaet Nutricia, som sygehuset har bestilt til levering på hjemmeadressen. Jeg får desuden at vide, at sygehuset har aftalt med hjemmeplejen i Brøndby, at de skal komme i hjemmet hver tredje time i tidsrummet 06.00 til 21.00 for at give mig sondemad. Dette opponerer jeg og min hustru imod, da der ikke på noget tidspunkt har været tale om, at jeg skulle overgå udelukkende til sondemad, men at dette blot skulle være et supplement til min vanlige kost.

Min hustru gør endnu engang opmærksom på, hvor vigtigt det er at få information, og hvor vigtigt det er, at man også lytter til patienten og noterer og planlægger derefter.

Mødet slutter, og vi går ned på stuen, hvor vi får udleveret en kuvert og en kasse med sondemad. Da vi er ved at forlade afdelingen, hører jeg at der er en der kalder mit navn, og jeg spørger: Hvad skal jeg nu? Det viser sig så at være en chauffør, der af sygehuset er bestilt til at køre mig hjem. Min hustru forklarer chaufføren og personalet, at vi ikke har bestilt hjemtransport. Derimod fortæller vi, at vi havde bestilt transport til mandag formiddag, men at den aldrig var kommet. Vi har derfor selv sørget for at vi kan komme hjem i egen bil, hvilket vi også oplyste til personalet torsdag aften og fredag formiddag.

Nu orker jeg ikke at blive udsat for flere uheldige episoder og misforståelser pga. manglende informationer, så vi skynder os at forlade sygehuset og kører hjem.

Jeg undrer mig efterfølgende over hele indlæggelsesforløbet, og specielt over at jeg på intet tidspunkt bliver tilset af en læge, heller ikke i forbindelse med udskrivelsen. Jeg har aldrig hørt om andre, der er udskrevet fra sygehuset, uden at blive tilset at en læge forinden. De ved jo ikke om alt er i orden, så man er klar til at komme hjem. Det er jo hovedsageligt sundhedsassistenter og sygeplejestuderende, som man jeg har været i løbende kontakt med under indlæggelsen.

Jeg har ved første besøg fredag eftermiddag lavet nye aftaler med hjemmesygeplejersken, så de kun kommer i hjemmet når det er nødvendigt, og ikke kl. 6.00 om morgenen, for da er jeg slet ikke stået op, og det er min hustru heller ikke.

Efter min udskrivelse taler jeg med min gode ven Tommy, som også for nyligt har fået mavesonde. Han fortæller mig overraskende, at der er nogle daglige rutiner, som er meget vigtige, når man har mavesonde. Bl.a. at sonden skal drejes 180º dagligt, for at undgå at den sætter sig fast. Endnu en gang må jeg konstatere, at afdelingen på mit sygehus ikke formår at informere sine patienter, heller ikke om noget så vigtigt som daglig pleje og vedligeholdelse af en sonde.

Jeg beder derfor min hjemmesygeplejerske om, at undersøge hos mave-tarmkirurgisk afdeling på mit sygehus, om der er særlig vedligeholdelse med hensyn til den sonde som jeg har fået. De bekræfter hvad Tommy fortalte mig, og sender en pjece hvor alt er beskrevet. Min hjemmesygeplejerske ringer derefter til afdelingen, hvor hun beklager sig over, at hun og to af hendes kollegaer ikke har fået den nødvendige og korrekte information, da de var på afdelingen onsdag kl. 11.00. Ifølge min hjemmesygeplejerske, fortæller personen hun taler med, at det skyldes at den pågældende person der stod for oplæringen vedrørende sonde, ikke havde været på afdelingen så længe, og at hun ikke vidste så meget omkring sonde.

På trods af at min hustru forud for min indlæggelse informerede afdelingen bl.a. om mine særlige behov pga. mit handicap og min manglende evner til at tale, må jeg konstatere, at det har været spildte kræfter, da personalet tilsyneladende ikke er i stand til at udveksle og videregive information til patienter. Desuden lader det til at visse dele af personalet, ikke er kompetente nok i det arbejde, som de udfører.

Jeg troede at historien sluttede her, men ak nej, der tog jeg fejl. Lørdag d. 9/12 2006 modtager jeg et brev fra Øjenambulatoriet på sygehuset, hvori de skriver at de d. 20/11 2006 har modtaget en henvisning fra min sengeafdeling og at de derfor har reserveret en tid d. 14/12 2006 kl. 14.00. Nu forholder det sig imidlertid sådan, at jeg under min indlæggelse blev undersøgt på Øjenambulatoriet efter henvisning fra afdelingen og at jeg i den forbindelse fik stillet en diagnose og fik medicin i overensstemmelse med denne. Jeg undrer mig derfor over, at min sengeafdeling sender en henvisning til Øjenambulatoriet efter, at jeg er udskrevet.

Der er snart ikke noget der kan overraske mig mere. Afdelingen har åbenbart en evne til at komplicere selv simple opgaver, hvilket giver en uforholdsmæssig stor arbejdsbyrde til alle involverede.