Resten af eftermiddagen gik med at afprøve og indstille Legendairen, men vi nåede også at komme på en længere gåtur i Århus' centrum inden aften. På vej tilbage er jeg næsten helt fuldstændig sikker på at jeg så Michael Rasmussen træne til Tour de France op af bakken på Nørrebrogade. Om natten fik jeg lavet de sædvanlige målinger af min vejrtrækning; dog var respiratoren indstillet med lidt mere luft pr indånding.  

Torsdag morgen kunne min hjælper ikke udføre sit arbejde, idet der sad en lillebitte edderkop på stuen. Alle mine hjælpere er nemlig bange for edderkopper. Så det sker jævnligt at jeg ikke kan komme i seng derhjemme, fordi der sidder en edderkop i mit soveværelse. Udenfor mit soveværelsesvindue er der nemlig et stort uvejsomt fugtigt blomsterbed som er hjemsted for mange edderkopper. Jævnligt kravler nogle af disse edderkopper ind af mit åbne vindue og så opstår problemerne. Der er desværre mange af de såkaldte springedderkopper, som har specialiseret sig i at springe vandret ud fra væggen og op til syv meter ud i mine hjælperes hår. Det er specielt dem mine hjælpere er bange for.   

Heldigvis var edderkoppen forsvundet da jeg skulle i bad. Efter badet sad jeg og slumrede lidt mens jeg ventede på at lægen gik stuegang. Nu var alt heldigvis i den skønneste orden. Vi fik lidt ekstra oplæring i hvordan man stiller på Legendair respiratoren under stuegangen, og bagefter var vi klar til at køre hjem.  

Det er fortsat et mysterium for mig at nogle mennesker siger nej til respirator. Hvis jeg får armen vredet om på ryggen, kan jeg måske måske acceptere at hvis man først får ALS når man er gammel, skaldet og gråhåret, og føler at man har levet et fuldt liv, så vil man ikke have alt det besvær med respirator, sugning, tracheostomipleje, afcuffning osv. Men alle dem der får ALS i trediverne, fyrrene eller halvtredserne de skal da bare vælge at få respirator! Alle får det jo meget bedre når de har fået respiratoren!  

Selvfølgelig er det lidt hårdt med respiratoren i starten; fx er det slemt at blive suget men det bliver jo lynhurtigt bare en del af de daglige rutiner, på linie med at gå på toilettet: Det er ikke særlig konstruktivt, ej heller særlig ubehageligt; nærmest tidsspilde. I dag synes jeg at ulempen ved at have respirator er sammenlignelig med ulempen ved at have armbåndsur. Dvs at der ikke er nogen ulempe. 

Arne Lykke Larsen