Invitation til årsmøde i ALS gruppe Danmark,

en arbejdsgruppe under Muskelsvindfonden.

Fredag den 26. oktober 2007 klokken 14.00 til 17.00

på Musholm Bugt Feriecenter i Korsør.

I efteråret 2006 blev arbejdsgruppen, ALS gruppe Danmark etableret med følgende formål:

ALS gruppe Danmark (AGD) er en arbejdsgruppe under Muskelsvindfonden (MSF), som har til formål at forbedre livskvaliteten for mennesker med ALS og deres familier.

Formålet søges opnået ved at:

• Udbrede kendskabet til ALS og de muligheder der er for et godt liv med ALS.
• Lave arrangementer af social, kulturel og faglig karakter, således at viden og erfaring på ALS-området kan formidles, samt personlig erfaringsudveksling og netværksdannelse kan finde sted.
• Holde os á jour med udviklingen på ALS-området i bred forstand (IT, hjælpemidler, forskning, lovgivning etc. etc. ), således at vi kan bidrage til en positiv udvikling og dermed sikre, at vi i Danmark tilbyder de bedst mulige betingelser for mennesker med ALS og deres familier.
• Være med i og støtte op om det nordiske og internationale ALS samarbejde. Vi skal indhente information, så vi kan bidrage til en positiv udvikling i Danmark, ligesom vi skal bidrage til udviklingen i andre lande.
• Etablere og vedligeholde en hjemmeside på internettet, som dels skal formidle AGDs egen viden og dels formidle links til andre hjemmesider om ALS.

ALS gruppe Danmark (AGD) er tænkt som et samlingssted for alle personer med ALS og pårørende, der har lyst til at yde et stort eller lille bidrag til, at ALS ramte familier kan få et bedre liv.

Lige nu har vi etableret 6 temagrupper, og de seks gruppeledere udgør styregruppen for AGD. Styregruppen består af:

Bo Møller Hansen (formand, kontaktperson til Muskelsvindfonden, leder af temagruppen for rejse- og ferieaktiviteter.)

Jens Harhoff (næstformand, kontaktperson til Muskelsvindfonden, leder af temagruppen for internationale ALS aktiviteter.)

Tommy Pedersen (leder af temagruppen for hjemmeside og PR aktiviteter.)

Jens Dalsgaard (leder af temagruppen for senioremner.)

Erik Dalum (leder af temagruppen for regionale aktiviteter.)

Lars Christensen (leder af temagruppen for børne- og familieanliggender.)

På årsmødet skal vi blandt andet drøfte styregruppens oplæg til et sæt retningslinier for AGDs virke. Vi synes især, det er vigtigt at få drøftet AGDs formål plus den struktur, som vi lægger op til. Det er grundlæggende for den nuværende styregruppe, at AGD skal kunne rumme alle, og at alle initiativer, som er indenfor vores formål, skal have en chance. Vi kan altså sagtens forestille os flere temagrupper end de nuværende seks og dermed også flere medlemmer af styregruppen.

Et andet vigtigt emne på mødet bliver en drøftelse af AGDs planlagte aktiviteter for 2008, samt hvilket budgetønske vi skal fremsende til Muskelsvindfonden. Styregruppen vil præsentere et oplæg.

Et tredje emne for mødet bliver den fremtidige udvælgelse af hvem, der skal have tilskud fra Muskelsvindfonden til at deltage i det årlige møde i Den Nordiske ALS Alliance. De kriterier, styregruppen anvendte i år, har været udsat for en del kritik, og vi skal drøfte forbedringsmuligheder.

Endelig skal vi foretage de obligatoriske valg af formand, næstformand og ledere til temagrupperne.

Måske og forhåbentligt dukker der flere emner op i løbet af mødet. Forslag til nye temagrupper er velkomne.

Alt i alt er der udsigt til et spændende første årsmøde i ALS gruppe Danmark, som vi i styregruppen håber, at mange har lyst til at deltage i.

Du/I bedes venligst tilmelde dig/jer senest fredag den 19. oktober til undertegnede på mail boogwickie@mail.tele.dk eller på tlf. 65964614. Jeg fremsender relevante bilag til deltagerne i årsmødet umiddelbart efter tilmeldingsfristens udløb.

Med venlig hilsen

Bo Møller Hansen

ALS gruppe Danmark