Den 22. og 23. september drog Danmarks modigste, ikke dansere, men personer med ALS til Oslo for at deltage i det 3. møde i Den Nordiske Alliance.

Mødet var arrangeret af Mette Villand Reichelt, søster til Per Villand, en norsk PALS.

Programmet var som følger:

Monday, September 24th

1. Welcome
   By Chair for ALS/MND Alliance, Jens Harhoff, Denmark and Norwegian coordinator, Mette Villand Reichelt
2. The use of Rolltalk and a visual presentation
   By Knut Julius Moskvil, M.D. and ALS patient, Norway
3. Adaptation of technical communication equipment
   By R & D Manager Øystein Johnsen, IGEL Pedagogical Software, Norway
4. Presentasjon av tilbudet ALS-teamet på Ullevål Universitetssykehus har til ALS pasienter. Erfaringer ifht Alternativ og supplerende kommunikasjon for ALS pasienter gjort i perioden 1998 - 2005
   The first meeting with patients who has received the ALS diagnosis
   By Tove Worren, ALS-team, Ullevål University Hospital Norway (the presentation will be held in Norwegian)
5. Communication by gaze interaction with computers
   By Associate Professor John Paulin Hansen, The IT University of Copenhagen, Denmark
6. MyTobii with Communicator - Eye-tracking made easy, reliable and powerful
   By Gisle Dimmen, Tobii, Norway

Tuesday, September 25th

1. ALS research
   Prof. Ole-Bjørn Tysnes, Director of department of neurology and ALS clinic, Haukeland University hospital
2. About the Danish Rehab Center for Muscle Weakness
   By Chief Medical Officer Jes Rabek, M.D. Danish Rehab Center for Muscle Weakness, Denmark
3. Den norske hjelpeordning.
   By Pieta Boogaerdt, nurse, Sunniva Hospits, Bergen, Norway
4. Mechanical ventilation for ALS patients in Norway
   By Ove Fondenes, MD. Norwegian centre for HMV, Haukeland University Hospital, Norway
5. Motor-point stimulation for Conditioning the Diaphragm of ALS Patients
   By Pall E Ingvarson, MD Landspitali University Hospital, Iceland
6. Independent life
   By Gudjon Sigurdsson, Iceland, Evald Krog and Kristian Ulmer, Denmark
7. About the ALS Forum in Denmark and the Nordic ALS Alliance homepage
   By Tommy Rene Pedersen, Denmark

Det var således et alsidigt og spændende program. Imidlertid var ikke alle foredragene af høj kvalitet. Det er måske noget man skal forsøge at gøre bedre i fremtiden.

Vi undrede os over at der ikke er større interesse fra Norske PALS. Vi talte med Eyrun Thune der er generalsekretær i Foreningen for Muskelsyge i Norge. Hun fortalte at Den norske Foreningen for Muskelsyke har slet ikke den power og de muligheder, som de kan se Muskelsvindfonden er i besiddelse af, og det var meget hårdt for Eyrun Thune (generalsekretær i Foreningen for Muskelsyke) at høre på den kritik der lå i luften af det arbejde eller rettere det manglende arbejde man fra især dansk side mente var et problem. Eyrun føler meget for sit arbejde og bliver daglig meget berørt over de skæbner hun hører om. Har dagligt mange mennesker i telefonen, men de er kun tre mennesker til at bestride arbejdet, og de økonomiske ressourcer er ikke store nok til at dække behovet for medarbejdere og for aktiviteter. Eyrun kunne i virkeligheden sagtens finde et job til det dobbelte i løn, men føler så meget for sit job at hun har valgt at lægge endnu 1-2 år i det. Det ser derfor lidt sort ud for ALS-området i Norge, og Eyrun er bekymret herfor.Vi har bedt Eyrun henvende sig til os i DK, hvis der er noget vi på nogen måde kan være behjælpelig med, og også tilladt os at sige at hun er velkommen til at besøge Muskelsvindfonden på en slags studiebesøg, hvis det skulle have interesse for hende.

Hej Birger

Jeg opdeler min vurdering af mødet i Oslo i 2:

1. I forhold til mødeprogrammet var mødet fantastisk velgennemført. Alle indlæg var meget relevante og alle foredragsholdere svingede mellem at være gode og meget gode. Tidsplanen blev overholdt. Hotellet var velegnet og lå godt. Alt i alt et perfekt gennemført arrangement.

2. Hvis jeg i stedet vurderer mødeprogrammet, så er jeg knap så tilfreds. Når vi gerne vil afholde et møde med bred nordisk opbakning, er det efter min mening nødvendigt at overveje, hvad deltagerne kommer for at få med hjem. Min deltagelse havde primært tre formål, nemlig at få ny viden inden for forskning og hjælpemidler, at opnå viden om hvilke forhold det norske samfund tilbyder mennesker med ALS samt gennem socialt samvær at opbygge et nordisk netværk til gavn for fremtiden. Groft sagt fik jeg formål 1 opfyldt 100 %, formål 2 med 50 % og formål 3 med 0 %. Der manglede simpelthen en norsk Else Danø og Jørgen Lenger på talerlisten. Der manglede ligeledes fokus på det sociale samvær, og det kunne forbedres ved at arrangere et par workshops, blande folk ved spisningerne og måske have et separat lokale, hvor deltagerne kunne mødes før aftensmaden.