Først vil jeg lige give en erfaring fra rejsen.
Jytte og jeg valgte at sejle fra Frederikshavn til Oslo.
Andre jyder tog Frederikshavn Göteborg og, fynboerne og sjællændere kørte over broerne til Malmø og derfra til Gardermoen.
En dagstur er jo intet problem for en kørestolsbruger, når der er havblik, og det var det heldigvis. Men når man skal hjem fra Oslo er der tvunget overnatning i kahyt, og vi var naturligvis meget spændte på størrelse af både kahytten og toilettet. Skulle jeg mon sove ude på gangen i min kørestol.
Vi blev positivt overraskede, jeg kunne bruge både toilet og seng, og jeg kunne have stolen ved siden af køjen.
Men hvis man skal bruge lift, kan kahytten ikke bruges, og døren til toilettet kan heller ikke lukkes, ligesom jeg måtte sidde sidelæns for at komme til håndvasken.
Konklusion: Kahytten kan bruges af folk, der kan gå en lille smule.

Da vi kom frem til hotellet ved 20 tiden, var de fleste danske kommet, og vi var rigtig mange. Resten kom kort efter,
Island var også kommet, og de sad naturligvis i baren. Det gør islændinge.
De må være rige deroppe, for en almindelig dansker har ikke råd til at købe drikkevarer i Norge og da slet ikke på et hotel. Til gengæld var der fri kaffe, is og frugt hele tiden. Det var positivt.
Gensynsglæden var stor, og vi lærte også nye folk at kende.
Jeg hilste på arrangør Mette en dygtig og behagelig norsk jente. Det må man vel godt kalde dem, selv om de ikke står på ski.
Konferencen begyndte mandag med en velkomst af formanden, som også er mig. Jeg brugte både Power Point og computertale, det virkede vist rigtig godt.
På konferencen var der to temaer: Kommunikation og selve sygdommen.
En gammel bekendt Knut Julius Moskvil lagde for med en TV film, der blev lavet da han tog til Dublin for 2 år siden.. Den handlede om både kommunikation og ALS. Filmen var lavet til TV, og filmen var da også rigtig god.
Øjvind Johnsen fra firmaet Falck Igel fortalte om, hvad moderne teknologi kunne gøre for os. Under foredraget kom jeg til at tænke på, hvordanvores livskvalitet ville have været for bare 20 år siden uden internet og lignende.
Mødets japanske indslag var om Mind Talk og desværre ikke særlig let at forstå. Jeg fik en snak med ham bagefter og han spurgte om jeg kendte nogle japanere, og nævnte ordet mrs. Hashimoto, og til min store fornøjelse var jeg i stand til at give damen sit fornavn, så det var da ganske pudsigt.

Efter pausen fortalte en sygeplejerske os om de tilbud, som de norske sygehuse giver PALS, og det var tydeligt at vi i Danmark er langt foran, takket være RCfM.

Næste taler var John Paulin fra det danske IT universitet, og han er en ren fornøjelse at høre på.
Han forklarer ting, så alle kan forstå det på et meget tydeligt engelsk. Han var nok bedste indslag om kommunikation. Paulin ved hvad det er vi gerne vide.
Men det vidste jeg nogenlunde sikkert i forvejen.

Dagens sidste indslag var om styringssystemet Tobi og var et udmærket indslag efter foredraget om eyetracking og gazetalk.

Aftenen var hyggelig og jeg fik en god snak med den islandske præst Gunnar, som tit er med. Jeg må sige han er en super fyr.
Jeg kan godt forestå hvorfor islændingene gerne vil have ham med. Vi kom rundt om magt og meget i forbindelse med ALS.
Jeg noterede mig blandt andet at han mente at en person, der dør 4 år efter diagnosen, har en lynhurtig ALS.
I Danmark ville 4 år vist være lidt over gennemsnittet. Men på Island har de ofte en ret langsom ALS
Det der glædede mig mest, var at han fortalte at disse nordiske møder gav mange nyt håb og livsmod.
Det varmede og fortalte mig hvor vigtigt vort arbejde er.

Jes Rabek indledte andendagen med at fortælle om rehabilitering og det gjorde han godt. Tak for det, Jes. Jeg kunne have ønsket lidt mere om ALS konsulenternes arbejde. Men så har vi et punkt vi kan tage op en anden gang, så det er fint nok.

Efter Rabek var det Professor Ole-Bjørn Tynes fra Haugeland Universitets hospital. Han var rigtig god til at fremstille sit stof så vi lægmænd kunne forstå det. Foredraget handlede mest om ALS generelt. Herligt.

Pieta Boogaerdt fortalte os meget levende om hvordan vi personer med ALS skal behandles.

Pall Ingvarson fra Islands Universitets Hospital fortalte meget levende om elektronisk stimulering af mellemgulvet, så det trak sig sammen og overflødiggør respirator. Det er virkelig noget spændende. Kan det forlænge livet for mange af dem, der ikke vil have respirator. Det må vi følge nøje, og vi må presse på, så vi får den behandlingsform i Danmark.
Island har den.
Celina E. Jacobsen, Birgers hjælper stod frisk op på scenen og fortalte, hvorfor hun havde valgt at blive hjælper og hvad jobbet kunne give hende.
Tommy R. Pedersen fortalte ganske kort om ALS Gruppe Danmark og hjemmesiden, og efterlyste indlæg til hjemmesiden. Det er vigtig vi deltager i debatten, mente ham.

Birgers nye og udmærkede film og kommunikation blev der heldigvis plads til.
Vi kom vist hele vejen rundt med forskellige kommunikationssystemer. God film.

Jeg fik lov at slutte af, og det kan I lige så godt få på engelsk som var konferencesproget.

About next year. I know we have people from Sweden here.
Are you ready to take over next year?
Let me know here and now or on: mjjharhoff@mail.tele.dk
I need an answer within a week from now because I have to search Nordisk Råd for fundraising very soon.

Mette, Aase, Marianne and everybody in the beautiful staff: In your company life will never get boring.
Thank you for two fantastic days. It has been a pleasure for us all to be here on this wonderful hotel.

I have only heard one complain, and it is from my helper. She means that the lunch break should be for at least 3 hours.
She says, that it is impossible for her to try all the courses on the buffet in only one hour.

At last I will say two things:

1, Life does not need to be boring,
just because you have ALS.

2. Do not cry over things you cannot do.
Be happy for what you can do.


Motto.

I think Moskvils words shall be our motto for this conference:

Life is our choise!

Konferencen var præget af stor kvalitet og stor spørgelyst ikke mindst fra danskerne, men Gudjon bør også nævnes i den forbindelse.
Sidste aften forløb som ventet igen i en rigtig hyggelig atmosfære.
Onsdag formiddag var der et herligt gedemarked, hvor alle holdt til i hallen. Da jeg skulle sidst af sted, kunne jeg i ro og mag kigge på det menageri, der opstod da 8 PALS med bagage fyldte op, og der blev kysset og krammet på kryds og tværs af landegrænserne.
ALS folket er bestemt et kærligt og taknemmeligt folkefærd.
Konklusion.
Vi føler os nu så etablerede, at vi er parate til at invitere Østersølandene.
Tak for tilskuddet, som kom så mange til gavn at vi alle måtte lægge en god sjat til selv.

Med venlig hilsen

Jens Harhoff.
Formand for
Den Nordiske ALS/MND Alliance

-- Edited by TOMMY DK at 16:34, 2007-11-03