STAMCELLER - Beskrivelse af Tina Christiansens behandlingsophold i Thailand. - ALS gruppe Danmark

Medlems login

Post Info

TOPIC: STAMCELLER - Beskrivelse af Tina Christiansens behandlingsophold i Thailand.

TOMMY DK

ADMIN

Status: Offline

Indlæg: 74

Dato: Sun Jan 11 17:15 2009

STAMCELLER - Beskrivelse af Tina Christiansens behandlingsophold i Thailand.	Permalink Closed

Tina blev opmærksom på hospitalet i Thailand gennem en kvinde, hvis bror har ALS og har været i stamcellebehandling i Kina. Man kan læse mere om hospitalet, behandlingen og flere patienthistorier på www.beike.ch. Økonomi:Behandlingen koster 6000 euro pr. stamcelleinjektion. Behandlingen består at minimum 4 stamcelleindsprøjtninger, de anbefaler dog 6 indsprøjtninger. Ud over stamceller, får man daglig fysisk træning og akupunktur. Betalingen inkluderer også kost og logi til patienten, samt logi til en hjælper. Totalt kostede Tinas behandling 6x6000 euro = 32´000 euro = ca. 240´000 danske kroner. Rejsen:Tina rejste til Thailand med Thai Airways. Billetterne blev booket over Internettet hos www.Profil-rejser.dk, som på daværende tidspunkt havde de billigste rejser. Rejsen kostet ca. 7500.- t/r, inkluderet rejseforsikring. Thai Airways flyver dagligt direkte fra Kastrup til Bangkok. Efter at rejsen var bestil og betalt, kontaktede vi Profil-rejser v. Steen John, som er ansvarlig for internet-booking. Vi oplyste om Tinas handicap og at hendes hjælper skal have sædet ved siden af Tina. Planlægningen af passagerernes placering i flyet sker tæt på flyets afgang. Da der ikke var fuldt tilbød de et ekstra sæde.I Kastrup blev der formidlet kontakt til Falck ved indcheck. Falck har et eget rum med handicaptoilet og personale. Falckmedarbejderen fulgte Tina og hendes hjælper hele vejen fra indcheck til Tina sad i flyveren. Tina sad i sin egen kørestol frem til flyets indgang, hvor hun blev flyttet over i en smal kørestol, som så blev kørt ind mellem rækkerne i flyveren. Tina blev løftet over i et flysæde og sad der de ca.11 timer flyveturen tog. Tina gik på toilet lige inden afgang fra Falcks center og derefter først på hospitalet i Thailand. Flyveturen gik godt. Det er første gang Tina var oppe og flyve. Thai Airways har udmærket service. Vi havde en række med tre sæder, så der var plads til det hele. Tina sov sammenlagt et par timer. Da vi ankom Bangkok, ventede der personale, som kom ind og hentede Tina når alle passagerer havde forladt flyet. Den thailandske kørestol var meget skrøbelig, og Tina var bange for at hun skulle falde ud. Det lykkedes at få Tina placeret over i hendes egen stol. En medarbejder fra lufthavnen fulgte os hele vejen gennem lufthavnen og ud til det sted hvor hospitalets bil kom og hentede os. Da vi gik igennem tolden, kom en anden medarbejder og spurgte om det var Tina Christiansen, som skulle til Piyavate Hospital. To medarbejdere fra hospitalet kom og hentede os. Bilen havde et sæde som kunne køres ud og ned på fortovet, hvor Tina blev flyttet over og hendes kørestol klappet sammen og lagt i bagagerummet. Turen derhen tog ca. 15-20 minutter. Ankomst på hospitalet. Der er folk til at tage i mod gæster der ankommer til hospitalet. Vores bagage blev transporteret op til værelset på afdelingen for stamcellebehandling, 12. sal. Vi blev ligeledes fulgt derop og modtaget af en sygeplejerske som viste os nogle praktiske ting og orienterede os om at den første dag er sat af til at hvile. Efterfølgende kom May, som er en slags kontaktperson for patienterne på afdelingen, hun er meget sød og imødekommende og hjælper med alt muligt man lige måtte have behov for. Tina fik et program for de 30 dage.På trods af den lange rejse, ville Tina gerne ud og se sig omkring. May var behjælpelig med at orientere os om de nærmeste shoppingcentre og om byens taxa-politik.På grund af den 6 timers forskel og fordi vi havde sprunget natten over i flyveren på vej herned, blev vi ved 15-tiden meget trætte og tog tilbage til hospitalet for at sove ud. Værelset:Der er en hospitalsseng til patienten, som kan regulere hovedgære og benhøjde, dog ikke så moderne og lydløs som vi kender dem herhjemme. Ud over dette er der sofa og sofabord, skab og hylder, køleskab, fjernsyn, safe med kode til værdisager, lille bord med to stole, håndvask m. spejl, bækken, to vaskefade, skraldespande, natbord, samt rullebord. Til hjælperen bliver der sat en klapseng ind. Der er badeværelse med toilet og bruser. Toilettet er meget lavt og uden støtte, så det benyttede Tina kun en gang. Derefter fik vi en bade- og toiletstol ind, som var meget svær at trille rundt. Den fik fast placering i bruseren. Der er sengetøj og håndklæder, som blev skiftet hver dag, til både patient og hjælper.Der er sulfo og svamp til evt. opvask i håndvasken.Der er små flasker med shampoo, balsam og div. andet, men man skal have sit eget med eller købe noget dernede. Man kan få alt muligt som vi kender her hjemme.Der er en lille butik på hospitalet hvor man bl.a. kan købe håndvaskemiddel - man skal selv vaske sit undertøj. Der er mulighed for at sende resten af tøjet til vask med dem der kommer og gør rent. Det koster ikke meget og tøjet bliver returneret næste dag.Der er diverse snacks og drikkevarer, som står i og ved køleskabet, med tilhørende prisliste. Dog inkluderer behandlingsprisen også 4 flasker vand hver dag. Man behøver ikke adapter, da de danske tobenede stikkontakter kan bruges i de thailandske. Der er trådløst internet på værelset, som er udmærket. Man skal selv have laptop med.Der er rengøringspersonale som kommer 2-3 gange dagligt og gør rent, skifter sengetøj (sygeplejerskerne skifter sengetøj på patientsengen) og håndklæder, tømmer skraldespande og kommer med friske blomster, dagens avis, toiletpapir og vand. Patientkost:Kl.7, kl.11 og kl.17 kommer restauranten med mad op på værelset. Tina krydsede af for den internationale menu og fik rigtig lækker, mager og næringsrig mad, som ikke var for fremmed for hende. Til frokost kommer de med et skema som patienten skal udfylde, med valg af drikke og suppe til den efterfølgende dag. Kl. 15 kommer de med varm drikke og en snack.Der er mikrobølgeovne til rådighed. Pårørendekost:Der er restaurant og kaffebar på hospitalet. Der er roomservice. Der tager ca. 15 minutter at gå til det nærmeste supermarked. Hospitalets medarbejdere:Meget venlige mennesker med stor respekt for det enkelte menneske og med en meget seriøs tilgang til det man nu har på hjertet.Læger: et team som daglig kom på lægevisit.Fysioterapeuter / ergoterapeuter som arbejder i træningscenteretSygeplejersker som holder til på afdelingen.May, som har kontor på afdelingen og er med patienter rundt efter behov. May er den der tales bedst engelsk. Selve behandlingen:Behandlingen består primært af tre komponenter: fysisk træning, akupunktur og stamcelleinjektioner. Ved at kroppen sender impulser til hjernen om at den går, står, sidder og bevæger sig, stimulerer dette stamcellerne til at virke optimalt. Fysisk træning. Hospitalet har et genoptræningscenter hvor Tina trænede hver dag kl.14 - 15 / 15.30. To gange om ugen var det Occupational Therapy (OT) - det vi ville kalde ergoterapi. Taletræning: - massage af mundhule, tandkød og muskler omkring munden; - træning af tunge, mundmuskulatur og læber ved bl.a. at presse læberne sammen mens terapeuten forsøger at åbne munden, lave lyde, presse tungen mod modstand fra en pind, røre næsen med tungespidsen, ned på hagen, fra side til side, puste og suge i sugerør, artikulationstræning / lyde, sige bogstaverne i alfabetet, med tilhørende ord, fylde munden med luft, flytte luften fra kind til kind. Træning af hænder/arme:- massage af hænder / fingre;- styrke musklerne i hænder og arme ved atGribe om en bold, løfte armen og slippe bolden ned i en spand,Bevæge armen liggende på et håndklæde på bordet, med og mod uret, Holde om håndtag og presse en vægtstang skråt frem og langsomt tilbage. 4-5 dage om ugen fik Tina Physical Therapy, for at styrke hendes krop; muskler og bevægelighed.For Tinas del bestod behandlingen hovedsaglig i at:Ligge på varme omslag pga. ondt i lænd og bækkenLigge på kolde omslag pga. spasmer i benTræne arme ved at løfte armen i skulderen, ved albuen og håndleddet gentagne gange i varierende vinklerTræne ben ved at bøje i knæerne og i hofteleddet.Strække ud i hofteled ved at tvinge benene fra hinanden.Siddeballance - patienten sidder på sengekanten og bevæger sig frem og tilbage og fra side til side.Parapodium - et stativ som patienten spændes fast i som støtter ben og krop så man kan gåKondicykel - som måler procent af egen indsats fordelt på højre og venstre ben. Stamcellebehandlingen:Minimum 4, max. 6 indsprøjtninger af stamceller intravenøst eller i rygmarv.Intravenøst giver ingen bivirkninger, fungerer som normal dagen efter.I rygmarven, skal lige stille i 6-8 timer bagefter, ikke bevæge sig eller løfte hovedet. Kan føle sig dårlig. Det kan gøre ondt i ryggen. Man underskriver på et papir, hvor der står beskrevet kendte og ukendte bivirkninger af stamcellebehandlingen, med mulig risiko for alvorlige følgesygdomme og død. Dette er en helgardering fra hospitalets side, da der altid er risici ved indgreb af denne art. Akupunktur:Et stigende antal nåle i hoved, nakke og ryg, liggende i sengen eller siddende på en stol. Nålene sidder i fra 30 - 40 min. Tinas oplevelse af behandlingen.Tina syntes det var rigtig rart at træne igen, efter at have været så godt som passiv det sidste år.Tina har fået styrket hele sin krop:Hendes arme lå tidligere i hendes skød, nu kan hun løfte dem, specielt den venstre.Hun kan bevæge tre fingre på venstre hånd. Hendes hænder har været flade og uden muskler, de er nu rundere og hendes fingre mere udstrakte.Hun kan lægge hovedet tilbage når der bliver skyllet shampoo ud af hendes hår, uden at føle hun bliver kvalt og have problemer med at få hovedet op igen.Hun kan kysse med lyd.Hun kan sige lyde med tungen.Hun har mindre slim i halsen.Hun trækker vejret dybere.Hendes ryg er mere lige og stærkere, hun synker ikke sammen som tidligere.Hendes hud er pænere.Hun har tabt overflødig vægt. Hendes psyke og humør er blevet positivt påvirket af den positive indstilling og tro på hendes fremgang. Tina har siddet i kørestol i over et år og hendes fødder er blevet meget skæve, så hun har svært ved at stå og gå (med støtte) uden sko som støtter hendes fødder. Ved gå- og ståtræning på hospitalet, blev hendes fødder støttet op og rettet på plads. Med de rigtige sko, vil hun kunne træne på en helt anden måde. Hun har derfor søgt om bevillig til specialsko. Det videre forløb:Den fulde virkning af stamcellerne se man efter 3-6 måneder. Det er vigtigt at Tina har mulighed for at fortsætte træningen. Dette giver stamcellerne de bedste forudsætninger for at virke positivt i hendes krop.Tina har brug for nogle specielle sko, som støtter hendes fødder.Hospitalet og lægerne kan kontaktes pr. mail, for spørgsmål og andet. De er hurtige til at svare tilbage. -- Edited by TOMMY DK at 17:21, 2009-01-11 __________________ Mvh Tommy R.Pedersen

Anonym

Dato: Fri Jul 11 08:56 2014

	Permalink Closed
Hej hvordan er det gået med Tina? synes ikke jeg kan finde noget om hende nogen steder? mvh Ray __________________

Anonym

Dato: Sat Sep 5 17:37 2015

	Permalink Closed
Hej! Jeg savner også oplysning om hvordan det videre er gået for Tina. __________________

Page 1 of 1 sorted by

Stamcellebehandling

Tweet this page

Post to Digg

Post to Del.icio.us

Create your own FREE Forum
Report Abuse