Tak for svar!
Jeg havde ikke fået mail om der var komme svar herinde.

Jeg kender gruppen derinde, men ønsker af hensyn til min fars ønsker, IKKe at involvere hele "offentligheden" på FB - hvorfor jeg har undladt at spørge derinde.

Jeg kender ingen steder - søger stadig, - trænger bare så meget til at vende det hele med nogle i samme situation som mig.

Hej Mette.
Tak for svar.
Min far var ikke tilknyttet Rehab.centret - han afslog hver gang de kontaktede ham.
Min far havde ingen sygeplejersker, hjemmehjælpere eller lign. Han afslog ligeledes, - det er kun min egen mor, som har passet ham. De havde sygeplejersker til at komme og snakke de sidste 2-3 mdr. - og de kom max 1 gang i ugen og snakkede med både mor og far. Ellers har ingen offentlige personer været indblandet.
Deres egen læge skiftede de for ikke så længe siden - da den gamle ikke ville tage på hjemmebesøg, - det ville den nye (han nåede det bare aldrig).
Jeg har snakket med psyk. fra rehab.centret i tlf i fredags - han kender ingen som han kan henvise mig til, og jeg må ikke få personlige tider hos rehab.centrets psyk. fordi min far afslog!
Min egen læge arbejder på at finde en psyk. i omegnen som kender til ALS.

Føler bare jeg render hovedet mod muren gang på gang.
Næste skridt er at forhøre os telefonisk hos psyk. i omegnen om deres kendskab til ALS - og hvis ingen kender det, om en af dem så har tid/mulighed m.v. for at sætte sig ind i sygdommen og dens rædselsfulde udvikling.