Turen gik til Island i år.

Af Jens Harhoff

Muskelsvindfonden havde ikke råd til at sende en PALS med hjælpere til det årlige internationale møde.

En sådan tur ville koste omkring 85.000 kr., så i stedet valgte man at tilbyde 5 PALS med hjælpere at tage til Island for 130.000 kr.

Men det skal dog siges, at på denne måde var vi flere der fik fornøjelse af pengene.

Målet med den nordiske alliance, som blev stiftet sidste år på Musholm, er at ensrette tilbud og behandling af alle med ALS i hele norden.  Det naturlige sted at begynde kampen var på Island, hvor man tidligere hverken fik tilbudt respirator eller havde en betalt hjælperordning

Jeg kan fortælle at da Gudjon, som var den første formand for den nordiske alliance, fik brug for hjælpere, inviterede han venner og familie til et ”hjælpermøde”, hvor de kunne melde sig til at hjælpe Gudjon med forskellige ting. En ville for eksempel kunne hjælpe med at holde have, en kunne måske tage ham med i supermarkedet og på den måde fik han dannet et hjælperhold af frivillige. Gudjon er en rar mand, der er sine venners ven og han fik opbygget et ret stort team.

Men det er ikke på den måde at en handicappet får frihed til at gøre, hvad han vil. Det gør man udelukkende ved at have betalte hjælpere, så man selv kan planlægge sin tid og sine aktiviteter.

Hvis man får respirator kan det jo heller ikke fungere, hvis man ikke har en fast hjælperstab, der kan overvåge hele tiden. Det skal være således, at det er brugeren, der bestemmer hvornår og hvordan tingene skal gøres.

Jeg ville næppe kunne melde mig ind i en bridgeklub og love at komme hver gang, hvis jeg var afhængig at en af mine venner kunne følge mig derned.

Men tilbage til selve turen. Erik fra Vejle, Jens fra Roslev, Lars fra Brøndby, Arne fra Odense og undertegnede, var de PALS, der var så heldige at komme med.

Ud over os var der 3 pårørende. Ingrid, gift med Walter. Birgit, gift med Jens, og Jutta, gift med Birger. Så vi var efterhånden blevet temmelig mange, der skulle med til mødet på Island.

Tommy skulle have været med, men han havde lige fået respirator og var derfor ikke helt klar til turen.

Samme Tommy havde i øvrigt klaret alt det med billetter for 4 af os, og det gik helt fint. Sjældent har vi haft så få problemer med at bestille billetter til mig og alle mine hjælpemidler.

Om det så var fordi Tommy havde gjort det godt, eller fordi Icelandair er smidigere end SAS, skal jeg lade være usagt. 

Lørdag den 21. september stod vi op før en vis herre havde fået sine tøfler på, og allerede ved 1100 tiden var vi klar ved check-in skranken i Kastrup, og til vores store overraskelse tog det ingen tid at komme igennem med alt min overvægt. ( Ja, det er altså ikke fordi jeg har taget på, men overvægt i bagagen). Jytte plejer jo at bruge mit handicap som undskyldning for at fylde kufferterne med alt sit fine søndagstøj..

Hun påstår dog hårdnakket, at det gjorde hun ikke denne gang. Måske var det derfor, vi kom så glat igennem.

Foran os i køen så vi, at Erik allerede var kommet og han kom da også glat igennem

Jeg slap ikke for de sædvanlige 2 timer i en håbløs manuel stol. Det var helt sikkert ikke det man kalder en komfortstol.

Til gengæld er der mere stil over Icelandair end over SAS, for da vi var kommet igennem sikkerhedskontrollen, blev vi kørt det lange stykke ud til vores gate i en af lufthavnens elbiler.

Den fornøjelse tror jeg ikke de andre havde.

Selve turen oppe i luften var ret begivenhedsløs og vi ankom planmæssigt uden problemer til Keflavik.

Turen fra Keflavik til Selfoss var rigtig god, for vi havde guide på, der fortalte om alt det vi kørte forbi.

Nu kører man egentlig ikke forbi så meget forskelligt, men deroppe er de så glade for deres ø, at hvis der ikke er andet at tale om, så kan de fortælle en masse om øens undergrund. Men det er jo også den, der gør Island til noget særligt.

Vi var faktisk lidt heldige, for da den sidste kørestol havde forladt bilen, satte liften sig uhjælpeligt fast. Så vidt jeg kunne se var liften også konstrueret af selveste Storm P.

Om søndagen havde Gudjon arrangeret en fantastisk sightseeingtur, til de mest spektakulære steder indenfor for en rimelig afstand af Selfoss.

Vi boede nemlig ikke i Reykjavik, men by lidt længere mod øst, Selfoss.

Det islandske landskab er egentlig ret ensformigt, men alligevel er der noget helt særligt over det. Vi kærte igennem noget lav bevoksning, der var klædt i efterårets flotte gule og røde farver. Vores første mål var brudlinien mellem de 2 fastlandsokler. Stedet hedder Tingvellir.

Det var et sted hvor, der er et klippeparti der ligger med en fantastisk udsigt over et kæmpe område. Når man stod der midt i det hele og så på revnerne, der er forårsaget af at undergrunden giver sig et par cm om året, føler man på en eller anden måde, at her er enorme naturens kræfter virkelig noget man skal regne med.

 Vi fik også set det fantastiske vandfald ved Gulfos og gejserne. Gejser er i øvrigt navnet på den største af dem, og den har så givet navn til alle andre. Desværre virker den ikke mere. Hullet i jorden er blevet for stort til at den kan lave sit springvand. Heldigvis er der en anden lige ved, der stadig virker. Det er meget betagende at se, hvordan det kogende vand arbejder før gejseren springer. Det var herligt at se en ung japaner stå i vindretningen, da den sprang, for at tage et billede. Han blev ganske gennemblødt, men kom dog tilbage kort efter iført tørt tøj.

Aftenen tilbragte vi på en thai-restaurant sammen med Jens Dalsgaard, Erik Dalum og Lars. Vi havde en rigtig god aften og vendte først tilbage til hotellet 10 minutter over 2300, og stor var vores overraskelse, da hotellet var totalt låst og lukket. End ikke en bagdør stod åben til os Vi kunne se natportierens tøj hang på hans kontor, men væk var kalorius.

Heldigvis var det en for årstiden usædvanlig lun tid vi var deroppe, så vi frøs da heldigvis ikke. Det tog pigerne 20 minutter at vække Evald og Anette, og samtidig var der nogen, der kom ind i en biograf, der lå i samme bygning, og til sidst kom der en mand der kunne åbne dørene for os.

Hvad nattevagten har lavet aner vi ikke, men vi må da håbe for ham at han nød det.

Mandag havde vi også sat af til turisme, og vi lejede selv to biler til at køre os til Reykjavik, men de 2 chauffører synes, at vi skulle på sightseeing i naturen igen, og de kørte os en lang tur rundt på den sydvestlige del af saga-øen. På denne tur, der ikke kom forbi de store attraktioner, fik vi et indtryk at denne del af øen, ensformigt, men alligevel meget dragende. Vi kørte igennem stenørkener, der var grå af mos og lav i timevis. Højdepunktet var nok et besøg i Den Blå Lagune, og damerne fik sig et herligt bad i det varme vand

På samme tur kom vi forbi flere steder hvor gejserne tidligere havde sprunget, og man så virkelig hvordan det dampede op fra undergrunden mange stedet. Det er jo ikke bare lunkent vand, og man skal ikke stikke sine små fødder ned i det. Man kan let kunne koge et æg i gejservandet.

Om aftenen spiste vi på samme restaurant, men dørene var åbne da vi kom hjem denne gang.

Tirsdag og onsdag stod i mødernes tegn, og igen her må vi tage hatten af for den islandske organisation, der fik møderne åbnet af ingen ringere end selveste præsidenten, der i øvrigt udmærkede sig ved at komme 10 minutter for sent. Men på en præsident venter vi gerne. De islandske præsident er en nydelig mand, og han kan som andre politikere kunsten at kunne sige en masse uden at komme med ret meget konkret, men vi var behørigt imponerede.

Møderne var præget af gode talere fra så fjerne steder som Nordsverige og Storbritannien.

Måske skulle jeg lige nævne, at Arne igen havde fået lavet et fornøjeligt foredrag om at han var glad for at kunne melde sig ind i den eksklusive klub af PALS med respirator. Han påstod vist at han havde haft den i 28 år, men det er en fed overdrivelse. Det er garanteret ikke over 15 år.

En af grundene til at vi stiftede den Nordiske alliance var jo at Island ikke tilbyder sine PALS respirator, og at de har heller ikke hjælperordning, som vi har i Danmark, Norge og Sverige. Her er det i øvrigt værd at bemærke at de to andre skandinaviske landes ordning er noget bedre end vores, så her er virkelig noget at arbejde med.

Vi ønsker, at alle PALS i Norden skal have samme tilbud om behandling og hjælpemidler.

Vi kan prale af, at Island allerede nu er ved at få begge dele ved Evalds mellemkomst. Men det er værd at lægge mærke til, at det ikke var sket uden Den Nordiske ALS alliance.

 Det fik vi at vide af den allersidste taler, der var den Islandske socialminister.

 Jens Dalsgaard, Erik Dalum, Lars Christensen, Tommy Pedersen og undertegnede, havde fået trykt omkring 100 T-shirts med AGD og fondens logo på. Dem delte vi ud på den sidste aften. En god og hyggelig aften hvor der blev holdt en masse taler.

Blandt andet var det her Evald holdt sin ”op med stolen og så klapper vi alle sammen,  tale”

 Først for Gudjon, og så for Halla, hans hustru, Så kørte han stolen ned igen og holdt lige en pause og så op igen, og så klappede vi for præsidenten, og det var jo også udmærket. 2 minutter efter kørte stolen op igen og så klappede vi igen for et eller andet,

 Det var ikke let at høre hvad vi klappede for, men hver gang stolen kørte op kom der nogle ord ud af Evalds mund, og så klappede vi alle sammen trofast igen. Det var meget underholdende og alle fik dejlig varme og røde hænder. Jeg tror nok, selv om jeg ikke helt kunne høre det at da vi havde klappet for 15 forskellige personer, og vi havde klappet for både tjenere og opvaskere kunne Evald ikke finde flere der skulle klappes for, og resten af aftenen forløb ret fredsommeligt.

Vi skulle tidligt af sted den sidste morgen, så Jytte sendte mig tidligt i seng. Jeg tror ikke den var et minut over 3, men sådan kan de hustruer være - især når de også er hjælpere. Det er vist nok en almindelig evne hjælpere har det der med at ville bestemme. Og man er jo nødt til at sige ja og parere ordre hvis man da vil have det anstændigt resten af deres vagter. Og jeg havde både Jytte og Charlotte med.

To hjælpere der er mopsede og med et blodtryk på 122 over 4 og en rejse fra Selfoss til Ry er bestemt ikke noget man udsætter sig selv for frivilligt.

Turen til Keflavik, (og for eventuelle ignoranter der ikke ved hvad det er), kan jeg fortælle at det er den islandske lufthavn der lyder det navn, gik stille og roligt. Vi var en smuttur forbi den Blå Lagune og sætte nogle nordmænd af. De skulle først med en meget senere maskine, så de har været godt opløst og måske en smule hårdkogte, da de blev hentet mange timer senere.

Det er nu dejligt med små lufthavne. Man får lov at sidde i sin gode stol lige til man bliver kørt ombord på den lokale sækkevogn. Det er faktisk også lidt rart at blive kørt ombrod lang tid før den lange kø af mennesker der er så uheldige at de må gå og stå på deres egne ben.

Resten af turen gik faktisk fint, og for første gang var det ikke lavet en eneste skade på min kørestol under en flyrejse.

Det kan hverken Erik eller JDJ prale af. De havde begge fået ødelagt deres fodstøtter.

Det var de lidt kede af. Men de kunne jo heller ikke vide at jeg havde hvisket til bagagefolkene at hvis de absolut skulle ødelægge en eller 2 kørestole skulle de tage en uden respirator kasse. På den måde holdt bagagefolkene deres kvote for ødelagte kørestole og min slap for skrammer.

Der nemlig sådan at bagagefolkene i Kaststrup har en fast kvoter af ødelagte kørestole som de er nødt til at holde.

Så jeg vil gætte på at både Lars og Arne har fået skader på deres stole.

Det bliver næppe sidste gang vi besøger Island, og jeg kan kun anbefale alle at tage en lille ferie deroppe på Saga-øen.