Det må egentlig være anstrengende at kunne tale, for så skal man jo hele tiden finde på noget at sige. Dog ikke i Vestjylland, hvor folk kan være sammen i helt op til otte timer uden at sige noget til hinanden.

Min gode ven, Birger, som er lam i hele kroppen og endda tilknyttet respirator, siger at hvis han bare kunne tale, ville han ikke føle sig handicappet. Hvis mit eneste handicap var at jeg ikke kunne tale, tror jeg heller ikke at jeg ville føle mig handicappet. I den situation kan man jo bruge tegnsprog og fagter. Man kan også bruge papir og blyant, ligesom man kan benytte sig af diverse skrive/tale maskiner. Man kan endda sende SMS!

Dette er på ingen måde ment for at nedgøre eller bagatellisere problemerne ved "kun" ikke at kunne tale. Men når man har fremskreden ALS, er det som om at det hele rotter sig sammen: Man bliver både lam i hele kroppen og man mister talen. Det kræver derfor nogle hjælpemidler og lidt fantasi at kunne kommunikere.

Jeg vil dog heller ikke udelukke at det måske er værre at miste talen pludseligt som følge af en blodprop eller en hjerneblødning. I mit tilfælde forsvandt talen stille og roligt i løbet af et par år, så jeg havde tid til at vænne mig til situationen. I nogen tid kunne mine omgivelser sagtens forstå hvad jeg sagde, men til sidst var det kun mine hjælpere.

I det daglige bruger vi stavetavlen. Det lyder måske som uendeligt langsommeligt at skulle stave sig igennem det hele, men når man først er kommet i gang, går det faktisk rimeligt godt. For det første står vi jo ikke og læser op fra tavlen; vi kan den selvfølgelig udenad. Og for det andet lærer hjælperne hurtigt at gætte ordet, når bare de har et par bogstaver. Hvis jeg fx staver k o, gætter mine kvikke hjælpere på at jeg vil have kolben. Hvis jeg staver c, gætter de på at jeg vil over til computeren. Og hvis jeg staver m a d, kan de allerkvikkeste gætte at jeg skal have mad....

Det sker selvfølgelig også at de gætter forkert. Hver aften når jeg staver v a g kommer hjælperen straks springende med vagtplanen, som jeg jo ikke har nogen synderlig interesse i at se. Så jeg får nok aldrig læst vaginamonologerne....

For ikke at nævne engang hvor en ny hjælper var med på universitetet for første gang. Hun satte mig tilrette foran computeren, computeren var tændt og hun gjorde i det hele taget alt rigtigt. Jeg ville derfor kvittere med et "alt er i orden", og stavede derfor ok. Men så blev hjælperen ved med at spørge: "hvad er det næste bogstav" og "du må give mig et bogstav mere før jeg kan gætte ordet". Hun troede selvfølgelig at jeg, med mit ekstremt dybe intellekt, ville sige noget langt mere kompliceret, som fx oktantal eller oktoberrevolution eller oksehalesuppe.

Jeg benytter i høj grad mine computere til kommunikation. Jeg skriver breve og emails, jeg skriver artikler, jeg holder foredrag osv. Jeg bruger dem mange gange dagligt til at skrive beskeder til mine hjælpere. I mit arbejde, og nogle gange også privat, bruger jeg dem i direkte samtaler.

Det er adskillige år siden jeg kunne bruge et almindeligt computertastatur, og næsten lige så længe siden jeg kunne bruge en almindelig computermus. Jeg bruger derfor et skærmtastatur og enten scanner, Brainfingers eller øjenstyring til at flytte cursoren rundt på skærmen. På den måde kan jeg lave nøjagtig det samme som alle andre kan med deres computer. Lige bortset fra at tænde den.

I mine computere har jeg fået installeret forskellige talesynteser. Jeg bruger talesyntesen meget i det daglige. Min lejlighed er ikke større end at hjælperne kan høre computeren lige meget hvor de er. Jeg bruger talesyntesen til at give beskeder til hjælperne; det er beskeder af typen: "vil du åbne havedøren", "skru op for varmen", "lad mig få mad" osv. 

Hvis jeg har besøg af min ergoterapeut eller af min socialrådgiver eller lignende, kører jeg også samtalen med øjenstyring og talesyntese. Så behøver hjælperen ikke at blande sig. Ofte når jeg har en ven på besøg foretrækker jeg også at hjælperen fortrækker til køkkenet eller soveværelset så jeg kan køre samtalen selv. Endelig bruger jeg talesyntesen når jeg har en vordende hjælper til ansættelsessamtale. Min hjælper starter altid med at fortælle noget om arbejdet, men jeg slutter altid af med at stille en række spørgsmål med øjenstyring og talesyntese. Det er virkelig noget der kan imponere de unge piger....

Der findes i dag vanvittigt meget hardware og software for personer der ikke kan tale. Det meste kommer fra udlandet, så man skal passe lidt på hvad man bestiller hjem. Jeg har selv oplevet at få et taleprogram, hvor det siden har vist sig noget nær umuligt at få support.

I min tid som ikke-talende har jeg haft nogle underlige oplevelser. Jeg har fx måtte høre at jeg "ikke kan kommunikere" og at jeg "ikke har noget sprog". Jeg har mange sprog, og har let ved at kommunikere. Jeg kan bare ikke tale.

Objektivt set er min kommunikation selvfølgelig meget langsom, og jeg kan også være irriteret over at jeg ikke lige kan komme med en hurtig bemærkning. Men efterhånden synes jeg ikke at det er noget voldsomt problem at jeg ikke kan tale.

Faktisk synes jeg at det er snyd at kunne tale....

Af Arne Lykke Larsen